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先日、日比谷松本楼から、ふと昔のことを思い出していたら、
「あれ?もしかして、7年前の今日手術したんちゃうの?」という気になり、
インターネットで7年前のカレンダー見たら、今日(5月29日)だった気がしてきた。

私自身「記念日」などは、全く気にしないタイプで、完全に忘れているタイプ。
さすがに結婚記念日などは覚えているけれど、その他の交際にまつわる
記念日なんて全然覚えていない。。。
そんな乙女チックなことはするタイプじゃないなあ(笑)
意外と知り合いの誕生日は覚えていたりするけど、その他はどうでも良い。

主治医の手術日が、月曜か木曜で、確か入院したのは平日で、
手術は月末ギリギリだったので、入院が月をまたいでしまうので、
高額療養制度を使うには非常に効率悪いケースだったのは
良く覚えている。
なので、その条件からすると、5月29日だなあ。。と。
↑たぶん、来年にはいつ手術だったか忘れてると思う。。。

当時の自宅へ戻る航空券の往復切符の期限が6月30日までなので、
1日でも早めに手術しないと、航空券の期限が切れてしまう。
その時点では、まだ術後インドに戻るつもりでいたので。
主治医から一番早くて5月29日と言われたので、それしかなかった。

入院が月をまたぐので、それほど急がなければ、6月初旬に
手術するほうが高額療養制度が丸々適用になり、自己負担は少なくて済むから
5月末より6月初旬を選ぶのが賢明な選択。
なので、5月29日は空いていたのかもしれない。
まあ、手術日選ぶのにそこまで考えが及ばないことが多いと思うけれど。
5月29日に手術して、5月31日に退院なんて消化器外科の手術で
あまりあり得ないから、5月29日に手術は医療費自己負担を考えると
次の6月2日にする方がメリット多い。

術後に「最悪余命半年」と言われた家族は、
まさかこんなに(7年も)長生きするとは思っていないようだ。
夫もしみじみ「長生きするねえ」と冗談交じりに言う。
内心「家族を驚かすぐらい長生きしたるで」とも思う。

「もう7年」としみじみなんだけど、「まだ7年」というのが最近の意識変化。

「サンドスタチン長期接種で長期生存した、腹膜播種を有する小腸NETの一例」
と、いつか医師に論文書いてもらえるよう頑張ろうかなあ・・・という気持ちもある。
ただ、結構高い注射なので、いつまでやるかなあ・・・という気持ちもある。
いつになったら、薬価改定して値段がやすくなるのかな・・・とも思うけれど
たぶん特許が切れる頃には、また別の新しい注射が出てくる気がする。
というか、現に新しい注射は、海外で使われているし。
まあ、今後も最低2回ぐらいは転院しそうだし、データが分散しているため、
現実には論文は書いてもらえないだろうし、もっと医療は進歩してるから、
こんなテーマじゃダメだろうけどね。
そういえば、義父は人工透析で20年経過した時点で当時のレベルでは
論文テーマにされて、いろいろな検査を無料で受けられたと聞いた。
日本ではサンドスタチン導入も最近な気がするので、長期生存記録を
更新してみたいな。臨床試験などはあったかもしれないけれどね。
記録更新で自分自身のモチベーションアップにしたい。

(これ、下書きのつもりだったけど、公開にしていたので、
いろいろ書き足しました。あしからず)

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by zebra_queen | 2015-05-29 16:26
もう何のアレルギーなのかわからないほど、
顔の湿疹がひどくなりました(T_T)
今の時期は、イネ科のカモガヤやブタクサなどの
花粉の時期らしいです(T_T)

外出時はほとんどマスクしてますが、
たまに室内ではずして、付け忘れることも。。。
先日の東京もマスクしていたら、暑かったです。
というか、東京ではそれほど目のかゆみもなかったので、
やっぱり自宅周辺がひどいのか???

ランチの外食で食べたサラダに生のたまねぎがちょっとだけ
のっていたのを食べたのが悪かったのか??

生たまねぎ食べたあとは、軽い下痢もあったので、
やっぱりほんのちょっとでも、生たまねぎがダメになったのか?

とにかく、顔がかゆくて、顔にところどころ赤みもでていて、肌の奥の方で
炎症起こしてる感じのヒリヒリ感もあります。

今夜は顔のかゆみがひどくて眠れそうにないです。。。
お腹も痛みなどはないのですが、なんだかもたれ感があります。

タマネギなのか、イネ科の花粉なのか???

昔、アレルギー検査したときは、スギ・ヒノキがかなりひどく、
ヨモギ・犬の毛・猫の毛も多少アレルギーアリでした。
イネ科は検査自体がなかったかも。。。。

ああああ。。。。イライライライラ

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by zebra_queen | 2015-05-29 00:01
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一昨日、厚労省を訪問したのだけれど(その話はまたのちほど)
ランチは近くの松本楼で。

こちらの松本楼は、夫が一時期出向していた職場のOB会が毎年12月にある場所で
案内ハガキはときどき見ていて、元々興味があった場所。厚労省に近いし。

それもあるけれど、私の病気が発覚するきっかけの一つでもあった。

当時はインドに住んでいたのだけれど、友人(日本人女性)の義理のお母様が
日比谷松本楼でお食事中に心臓発作を起こされて急死されてしまった。
それが2008年3月。

どちらかというと、義理のお父様の方が、末期の胃がんで余命わずかと言われていて、
2007年の秋頃、インドに遊びに来られた。
お母様は心臓に持病があるとはお聞きしていたけれど、お母様の方が先だとは思わなかった。

で、3月末頃に友人ご夫妻はお父様の看病のこともあり、急遽帰国されることになり
友人が集まり送別会をした。
その送別会の頃、珍しく半年ぶりの雨が3日ほど続き(10月以降雨は全く降らず)、
少し涼しかった。

家で車を所有していて、運転手もいたのだけれど、エアコンが効きすぎていて寒かった。
雨がひどかったので、韓国人姉妹の友人を送って行ったときに夫が風邪をひいてしまった。
私は寒がりで長袖のカーディガンを着ていたけど、夫は半袖を着ていたのもあるかな。
友人の家がちょっと遠かったので、車に乗っている時間が長かった。
夫はそれほどひどくなかったのだけれど、私が風邪をうつされ、熱が出た。
風邪だろうと思ったけれど、マラリアだったら困るので、他の病気でかかっていた
大きな病院へ行ったついでに内科で診て貰い、そのときにそういえば、最近お腹が
なんだか違和感がある・・・と訴えて、「ついでのついで」のつもりで診て貰ったら
やっぱり何かしこりがあるので、エコーを撮ることになり、そこで腫瘍発見。

なので、たどっていくと、松本楼で友人のお母様が心臓発作を起こされていたのが
そもそもの発端の様な気がする。
たぶん、風邪で熱が出なかったら、病院へ行くほどの症状でもなかった。
そのまま放置していたら、3ヶ月後には腸閉塞を起こすような状況だった。
その時点で病気は見つかったと思うけれど、下手すると手遅れになったかも
しれない状況ではあった。

友人が、急遽日本に帰国したのが3月末のことだったのだけれど、
その友人の帰国からわずか数日で、自分も緊急帰国になるとは想像もしなかった。

友人は送別会を開いて貰っての帰国だったけど、私は病院に行って、
3日後に帰国することになったので、ほとんど友人に告げることもなくの
突然の帰国。
まあ、そのときは、手術したらまた戻ってこられると思っていたので、
送別会を開いて貰うまでもなく。。。だったのだけれど。

当時は、末期の胃がんで余命わずか・・・というお話を聞いても、
なんだか自分にはあまり縁のないお話のように思っていたのだけれど、
まさか自分が「余命わずかな状態」と言われることになるとは想像もしなかった。

そういえば、余命わずかな状態と家族が術後すぐに言われた手術は5月末頃だったので、
いまからちょうど7年前の出来事なんだなあ・・・
余命わずかと言われた状態から7年・・・よく踏ん張れたものだなあ・・・

なんだか遠い昔の出来事のような気がする。まあ、7年ってそれなりに長いけど。

でも、考えてみれば、人生って突然何が起こるかわからないものだなあ・・・と
しみじみ思う。

不思議なご縁の松本楼。



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by zebra_queen | 2015-05-27 11:27
インドでは4月5月が40度を超える夏の時期。
私の場合は、3月末に病気発覚で日本に帰国したので、40度越えの気温は未経験。

ちょうどニュースで気温が高く死者が多いと言われている
南部2州のうちの1つが当時住んでいた場所。

ネットニュースの写真を見ると、みなさん大変そう。
写真で多く出てくる地名が住んでいた都市。

ほんとに貧富の差が激しく、エアコン付きの家に住める人は一部で、
ホテル・レストラン・タクシーなどもエアコン無しなどもある。
とはいえ、停電も多いお国柄で、エアコン付きの家でも
エアコンが使えないことも多々ある。

6月になれば、雨期に入るので、気温も下がるとは思うけれど
自分が一時期でも住んでいた場所なので、とても心配している。

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by zebra_queen | 2015-05-27 10:57
最近、マリネ作りにはまっていて、
ちょうどイカの一夜干しをいただいたので、
タマネギとにんじん・セロリを入れて、マリネにしました。

すると、腕がカユカユに・・・

タマネギは生のスライスを使ったのですが、
独特の臭みで少し胃が荒れた感じに。

生のタマネギが合わない感じです。
食べてるときから、なんだか気持ち悪かったです。

そういえば、昨年、CMでやっていた新タマネギと味ぽんの
お料理をしたときも、生のタマネギスライスが、なんだか嫌な感じでした。
食べてるときから、美味しいと思えず、多少気持ち悪い感じで、胃も荒れてる感じです。

タマネギアレルギーは調べるとあるみたいで、
硫化アリルがダメみたいです。
生のニンニクも量が多いと、胃がやられます。
こちらはしっかり下痢もします。

ポテトサラダなどに生で入れることもあるのですが、
それは量が少ないから大丈夫だった気がします。
今回は、タマネギかなり大量に入れましたし、
去年の新タマネギも、タマネギメインでした。

これからは、生タマネギに注意です。。。


炒めたり、カレーや肉じゃがなど煮込んだタマネギは大丈夫です。

食後2時間経ちますが、まだ胃の中にタマネギの嫌な感じが残って、
ムカムカと気持ち悪いです。。。





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by zebra_queen | 2015-05-21 21:59
転移のあるNECでは、HSP90 (Heat Shock Protein90 ヒートショックタンパク質90)が
高い確率で発現するらしいです。
(NETにおけるソマトスタチン受容体みたいな感じ?)

そのため、HSP90阻害薬というのが、今後転移のあるNECの治療として、
期待されます。

HSP90阻害薬としては、初期では
17-AAG,AUY922などがあり、
更に進化形として、ganetespib(STA-9090)(ガネテスピブ)という薬も他のガン(非小細胞肺ガンなど)で
海外では臨床試験が進んでいるようです。

NETとNECという分類が明らかになったのも数年前ぐらいの印象で
NECに関しては、日本では治療ガイドラインなどもできていないようですが、
ヒートショックタンパク質90というのが、他のガンでも
注目されていて、その阻害薬の臨床試験も進んでいるので、
NECに対しても有効性が確認されると良いですね。

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by zebra_queen | 2015-05-18 23:03
海外でNET患者に対して、ベバシズマブとオクトレオチドの併用療法の
臨床試験が行われているようです。

ベバシズマブとオクトレオチドの併用療法・・・
商品名で言うと、アバスチンとサンドスタチンの併用療法。

アバスチンに関しては、VEGFに対するモノクローム抗体で、分子標的薬の一種である。

アバスチンは、神経膠腫(しんけいこうしゅ)という希少ガンで用いられる分子標的薬。
神経膠腫で言うと、テモダールが治療薬でもあり、テモダールもCAPTEM治療で
使われる薬であるので、アバスチンもNETに効果はありそう。。(←個人的な見解です)

最近、もう日本の情報だけに頼っていては、全然ダメだと感じている。
海外でのNETに関する情報や治療は、日本より格段に進んでいる。
というか、日本がかなり遅れている。

海外の情報を調べるのが、最近のマイブーム。
日本の情報はいくら調べても、情報が浅くて、底が見えている感じがするけれど、
海外の情報はとても新鮮なので調べているととても興味深い。

来年度には、「患者申出療養」(仮称)という制度が予定されている。
これは、保険外の治療に関して、患者が治療を申し出て、厚労省で問題ないと判断されれば、
患者が全額自己負担ながら、治療が可能になるという制度。

しかし、この制度ができても、患者が保険外の治療に関して、自分で調べて申し出をしなければ、
全く意味がない。
つまり、患者自身が最新治療に関して自分で調べていかなければならない。
そういう意味でも、海外で可能な治療について、調べていかなければならないと思う。

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by zebra_queen | 2015-05-10 12:24
5月1日、パンキャンジャパンより、厚労大臣塩崎泰久氏に対し、
膵臓がんのドラッグラグ解消の署名を提出されたのに伴い、
NET患者のドラッグラグ解消の要望も提出されました。

関連記事
関連記事1 厚労大臣塩崎氏のライブレポート 写真付き
関連記事2 パンキャンジャパンFacebook
4月末にcaptemやPRRTなどの治療などのことも
含めて、要望書を提出するとお聞きしていました。

厚労大臣塩崎氏のライブレポートには
「治療薬や治療法の選択肢が広がるよう、
取り組みを加速させていくことをお誓い申し上げる。」
と力強いお言葉も書かれています。

詳細記事が出てから、ブログアップする予定にしていて、
記事がアップされたのでご紹介しました。

今後「患者申出療養」という制度ができることにより、
保険外治療も自己負担ながら、可能な治療が増えると思われます。

また、この患者申出療養は、保険適応を見越して認められる治療のようなので、
これで弾みがついて、保険治療が可能になれば良いですね。

患者申出療養に関する検討会も厚労省で始まっています。

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by zebra_queen | 2015-05-02 13:18
4月初め頃は、いろいろな別れがあり、かなり気分も落ち込んでいました。↓↓

季節の変わり目などもあり、ちょうど交感神経・副交感神経が入れ替わる時期で
自律神経も乱れがちになったのと、体調も良くなかったり・・・で
もうだめだ・・・と思っていたものの、ここ最近になり少しずつ気分も上がってきました。
やっぱり一番は日照時間かな・・・とも感じます。
ここのところ、晴れの日がずっと続いているのと、日照時間も
かなり長くなっています。

海外の掲示板に登録して、毎日のように新着のお知らせが来て
それを読むのも、英語やNETに関する勉強になります。
海外にも、同じような病気と闘う同志がいるんだと
思うことが心の支えになっています。
いつかその輪に参加できれば良いなと思います。
Here's what you might have missed at Inspire

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by zebra_queen | 2015-05-02 00:33