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最近、またカルチノイド症候群がひどくなっている気がしていた。
何がどう。。。と説明しづらいのだけれど、腹部の動きが、いつもと明らかに違う。
腸の蠕動運動みたいな動きが激しくなっている感じと
何かお腹を中心に血流が起こってる感じ。。。

腹部にざわめきを感じる・・・という表現がふさわしい。
まあ、医師にそう言ってもわかってもらえないだろうけれど。

日本語のカルチノイド症候群の説明は、顔の紅潮や下痢ぐらいしか
記載されていなくて、寝汗や涙が出る・・・というような記載はない。

そこで海外のサイトで、カルチノイド症候群(Carcinoid Syndrome)を調べてみた。

すると、出てきたのは、こちら
What is Carcinoid Syndrome

そちらに書いてあったのは、
Diarrhea
Flushing of the skin or face
Heart palpitations
Stomach cramps
Shortness of breath
Wheezing

下痢、顔の紅潮、心臓の動悸、胃けいれん、息切れ、喘鳴(ぜんめい)

驚いた。最近、心臓の動悸が気になると思っていたら、これって、カルチノイド症候群のひとつ??
また、前にシリアで胃けいれんを起こして、医師の受け、他にも胃けいれんを起こしたことがあり
それはNETとどう関係あるのかな?と書いたけれど、それもカルチノイド症候群。。。

palpitationって、朝ドラの花子とアンで、ときめきって訳されていたけれど、
医学的には動悸のこと。

ここでも、寝汗や涙などは出てきていないけれど、また新たな発見があった。

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by zebra_queen | 2015-01-24 18:44
医療費控除の準備をしながら、医療費のことを考えた。

前にも書いたけれど、転移したガンの場合、治療に終わりはない
私自身、最初に主治医に「抗がん剤を使うと、ガンは治るのですか?」と初歩的な質問をした。
医師の答えは「抗がん剤ではガンは治りません」でした。
?????どういうこと?????
とても混乱しました。
治らないのに、なんで辛い抗がん剤治療をするのか良くわかりませんでした。

どうも腑に落ちないことだらけでしたが、診察時間に限りがあるので、
それ以上、深い話にはならず、よくわからないまま帰宅しました。

結局のところ、抗がん剤の「坑」という文字、これは「坑アレルギー剤」
「坑ヒスタミン剤」にも使われる文字です。
たしかに、アトピー性皮膚炎で抗ヒスタミン剤など使いますが、
これでアトピー性皮膚炎が治るわけではありません。
症状を抑えるという治療です。

抗がん剤も、結局ガンを小さくする薬だと思った方がわかりやすいです。
小さくはなるけれど、ゼロにはならない、つまり完治はしないということのようです。
寛解状態にもっていくことは可能だということです。
つまり、転移性のガンの治療は長い闘いとなるわけです。

しかしながら、抗がん剤などは、非常に高い薬です。
高額療養制度はあるものの、年間100万円ほどはかかることが多いです。
保険適応なら高額療養制度は使えますが、先進医療や保険外の治療となると
高額療養制度の対象にはなりません。(一部特殊な治療で高額療養制度対象になるものもあるようです)

先進医療については、厚労省の説明がわかりやすいです。
先進医療の概要について
保険適応ではないけれど、医療費控除の適応にはなるようです。

また、2015年1月より、高額療養制度が改定されました。
こちらに関しては、民間保険会社のページですが、
制度改定によって、どういう影響があるのか、わかりやすかったです。
高額療養制度改定での影響について

高額療養制度の他に、各企業が福利厚生制度の一環で行っている
付加給付で、自己負担が軽くなる場合もあるようです。
これは、各会社等の人事部担当部署などに聞いてみるのが良いです。

長い闘いとなるので、経済的負担も、長くなるので、いろいろ大変ですが、
高額療養制度などの制度活用で、なんとか乗りきるしかないのと、
医療費控除などで、負担をできるだけ減らすのがポイントです。

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by zebra_queen | 2015-01-21 14:40
夫が、足の裏に何か出来ている・・・と言い、
見たところ、ウオノメの様に見えたのだけれど、
円形脱毛症の治療のため、皮膚科に通っているので、
診察で相談してみたら・・・と軽く言った。

診察して貰ったところ、ウィルス性イボ 尋常性疣贅らしい。

通常は、そんなに簡単に感染しないらしいのだけれど、
足裏に傷などがあれば、感染するとか・・・

温泉?スポーツクラブ?など、不特定多数の方が利用して
裸足になる場所もあるので、感染も仕方ないのか?

去年ぐらいからできていたらしく、気がつけばだんだん広がってきていて
口唇ヘルペスなどが出来た時期に
免疫力が弱くなったことも影響しているかもしれない。

通常のイボであれば、イボコロリなどで治るそうだけれど、
ウィルス性イボの場合は、液体窒素で冷やして固めるとのこと。
これも10回ぐらい通わないといけないらしく。。。

やっぱり、夫も免疫力かなり低下しているみたいです。
また医療費が・・・
今年になってから毎日R-1ヨーグルトを食べさせています。

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by zebra_queen | 2015-01-20 21:11
今日1月17日は、阪神淡路大震災から20年となる。
当時は、大阪に住んでいて、少なからず影響は受けた。
とにかく私の人生観を変えてしまう衝撃的な出来事だった。
その後また、2011年に東日本大震災で
関東に住んでいて、少なからず影響は受けた。

震災から20年というのもあるのだけれど、
私の人生で1995年は、ターニングポイントだった。

仕事をやめた。結婚もした。
それが1995年。

きっかけのひとつは震災もあったけど、
その頃から、貧血による体調不良が起こったのも
きっかけのひとつ。
体力的にしんどかったので、仕事も続けられないと思った。

当時は、そのしんどい症状の原因が貧血によるものと思っていなかった。
単なる過労だと思っていた。
そして、貧血が小腸NETの症状のひとつであることも知らなかった。
そのとき、大きな病院(私が最初の手術を受けた病院)へ行っていれば
人生も大きく違っていたと思う。

仕事はやめなかったと思う。

重度の貧血が判明したのは、翌年の1996年。
たまたま引っ越し先の
市民病院の皮膚科で受けたアレルギー検査。
一般的な血液検査もしたので、そこで重度の貧血の指摘を受けた。

でも、貧血が判明しても、NETという病気が
その後13年間見つからなかったので、
再発する貧血により体調は悪かったけれど、
好き放題のことができた。
貧血はひどいときは、ヘモグロビンが、5.5などだった。
今はヘモグロビン値が13ぐらいなので、半分以下の状態。
ヘモグロビンが下がれば鉄剤などの服用・点滴で
一時的にリカバリーはできた。
そんな状況の中で好き放題やった最大のことは、海外旅行。
13年の間に18回海外に行った。
中近東・アフリカ・ヨーロッパ・中米・アジアなどいろいろ。
その中で、まだ平和だったシリアで胃けいれんを起こして医師を呼んで
治療してもらったこともある。
これはNETに関係しているのかはわからないけれど、
その後国内でも、旅行中に胃けいれんを起こしたことはあった。
20年前に小腸NETだとわかっていたら、医療が不十分な地域には
行けなかったと思う。
病気がわかってから、行ける海外は、今は滞在型リゾートになってしまったので。
20年前に病気がすぐに見つからなかったのが
良かったのか悪かったのかは判断は分かれるところだけれど、
私自身はそれで良かったと思う。
その海外旅行がなければ、自分の人生、もっとつまらないものだったと思う。

でももうひとつの見方としては、20年前に見つかっていたら、
早期切除で今は経過観察の10年も終わって、NETとは
完全に縁が切れていたかもしれない。
そこは唯一悔しいところ。

アリとキリギリスの話みたいかもしれない。
キリギリスみたいに好き放題なことをやっていて、
後で手痛いしっぺ返しにあう。
でも、アリの人生が果たして、楽しい人生と言えるのか?
日本の教育では、「アリの人生が正解」でそれを小学生の頃
押しつけられているのかな・・・と思う。

私の場合、自分で好き放題な道を選んだわけではなく、
結果的にそうなった・・・だけである。
一応、重度の貧血に際して、病院にかかって、
胃カメラ・大腸内視鏡・婦人科受診・血液内科での骨髄穿刺など
できることはやっていた。
それ以上の検査も何かさらにやっていたら・・ということだけど、
雪深い地方都市に住んでいた時期も重なり難しかった。
小腸カプセル内視鏡もまだ行われていなかった。

そんな過去は振り返っても仕方ない。

でも、できれば他の患者さんには、適切な治療を受けて、
できる限り長く元気に生活して欲しいと思う。
今は、7年前とは違って、NETの治療情報も豊富だし、
ガイドラインもあるし、治療選択肢も増えているので。
それが、自分の20年を振り返って思う「願い」である。

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by zebra_queen | 2015-01-17 14:57
医療費控除の準備のため、昨年の医療費の領収書をまとめた。

夫婦二人での昨年の領収書は全部で120枚(苦笑)。
1年12ヶ月あるので、1ヶ月平均で領収書は10枚。
まあ、調剤薬局の分が別になるので、医療機関にかかったのは
その7割ぐらいだけれど。。。

昨年は年初から夫が大腸ポリープの内視鏡日帰り切除に始まり、
黒毛舌で耳鼻科受診、その後円形脱毛症で半年皮膚科受診で、
夫の通院も多かった。
私も、緑内障予備軍の狭隅角症で眼科受診したりと予定外の受診もあった。

医療費は夫婦揃って、年間約110万円。。。多すぎる。。。
まあ、大半は私のサンドスタチン接種の費用だけれど。。。

転移したガン治療に終わりはない。
いや、厳密には終わりは来るのだけれど、それは人生の終わり。
これがいつまで続くのやら、いつまで続けるべきか・・・
最近、NETで「長期生存」という言葉も良く目にする。
確かに、長く生きたいという思いがない訳ではない。
しかし、長期療養は、ほんとにいろんな問題があり、
それは経済的・精神的・肉体的に苦しい療養である。
治療のモチベーションを保ち続けるのも、かなりしんどいねん。
と、6年のサンドスタチン接種を続けてみてしみじみ思う。
私以上に辛く厳しい闘病を続けて来られている患者さんも
たくさんいらっしゃる。

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by zebra_queen | 2015-01-16 16:46
昨年末から体調はいまひとつでしたが、未だ低調な感じです。

湿疹は少しはマシになりましたが、朝起きたときは出てない気がする物の
食事をすると出てくる感じです。

飲み薬の抗ヒスタミン剤はずっと長期に飲み続けていて、
塗り薬のステロイドもずっと塗り続けた方が良さそうです。
ステロイドの塗り薬も急にやめるとリパウンド起こすので、
しばらくは続けた方が良さそうです。

動悸も相変わらずなので、湿疹がもう少し落ち着いて来たら、
24時間の心電図も予約しなおさないといけません。

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by zebra_queen | 2015-01-13 17:20
たまたま夫の用事で健康食品売り場に行ったところ、
前日テレビで見たココナッツオイルを売っていたので
買ってみました。
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元々、ココナッツミルクは好きなので、ココナッツの香りに抵抗もなく、
このオイルも良い感じです。
肌に塗ってもよいそうですが、まだそれはやってません。
数日パンに塗ったり、紅茶に入れたり・・・の使い方ですが、
肌のうるおいが出てきたみたいです。

テレビでは、水切りした豆腐に小麦粉付けて、
ココナッツオイルで焼いてましたが、それもやってみました。
豆腐は、木綿嫌いなので、絹ごしを、キッチンペーパーでくるんで、
巻きすに重しをつけて水切りして使いました。
夫も、良い香りがして美味しいと言ってました。

健康食品やサプリには全く興味ないですが、
これは食品だし、使いやすいです。
オイルは25度になると溶けてくるようで、今の時期は常温で固まった状態です。

このオイルは中鎖脂肪酸なので、体には良いらしく、
コレステロールもゼロだし、認知症予防になるとか。

まあ、美味しいし、一瓶の量が多いので、使い続けてみますが。。。

ココナッツは、ヒンズー教では、お供えなどに使っていて、
プージャという儀式では、ココナッツを床に投げ落としていました。
アジアの国に行くと、ココナッツオイルももっと安いんだろうなあ。。。


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by zebra_queen | 2015-01-13 17:16
CT検査するかもしれなかったので、朝食は抜きにして、昼食も病院近くで取ったし
バタバタしていたので、七草がゆのことなんてすっかり忘れていた。
元々おかゆは好きなので、七草がゆの日は、おかゆにしていたことが多かった。
といっても、スーパーの七草セット買うのもなんだかな・・・なので、
セリとカブ・大根だけ購入しての、三草がゆだったり・・・だけど。

しかし、日本人は「みんなと同じこと」をするのが好きな人種だと思う。
私自身は小学校の頃から「みんなと同じ」ことをするが大嫌いだった。。。

スーパーも、イベント重視でそれしか置いてないのもあるけど。

年末はおせち関連がほとんどなので、おせち嫌いの我が家はほんとに困る。
伊達巻きとか、黒豆とか、甘すぎておかずと思えないし。

スーパーも今は、節分商品が増えてきた。その後バレンタイン商品
ひなまつり商品と変わっていくのだろうね。

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by zebra_queen | 2015-01-08 15:51
湿疹が出ている状態での造影CTをどうするか???

一昨日のかかりつけの皮膚科医も主治医も「出ている湿疹は
造影CTやっても、医学的には影響ないはずです」とのこと。
昨年の造影CT後の湿疹に関しても「造影剤の影響ではない」との見解でした。
しかし、やはり造影CTから2日後に2度も蕁麻疹出ていたので、医師がなんといおうと
自分自身は「やはり造影剤の影響」だと思っている。
結局のところ、医師の判断も状況証拠だけの判断で、何らかの検査数値に基づく判断ではなかったので。
血液検査で造影剤のアレルギーが陰性だった訳ではなかったので。
理論的にはそういう検査も可能だと思うけれど、実際問題アレルギー検査は、
スギや一部食品・金属など一般検査可能なものは限られている。
その後造影剤で使う薬剤を変えたら、じんましんは出なかったし。

とはいえ、蕁麻疹自体は原因不明のことも多く、メンタル・自律神経の不調で起こることもある。

医師の判断はOKだったけど、湿疹がひどくなって困るのは私自身なので、
やっぱり造影剤を使ってのCTは延期して貰いました。

主治医は「造影剤使わないCT撮っても良いんだし」とのことだったけど、
私自身は「医師はCT撮ることを簡単に思っているけれど、
CT撮ると、高線量の放射線被曝があるので、そういうリスクを負うのであれば
完璧な状態で行いたい」と考えている。
造影剤でアレルギーがひどいのであれば、造影剤ナシのCTにするけれど、
今は造影剤を変更して落ち着いていたので、今の造影剤はずっと使い続けていきたいし。

従姉はサバでアレルギーが出るのだけれど、体調によってアレルギーが出たり出なかったりらしい。
自分で、「今日は食べても大丈夫」とわかるとのこと。
なので、体調が悪いときにCTをやったことで、今のところ大丈夫な薬剤の造影剤でアレルギーが
でる可能性がある。

予約をしていてキャンセルするのは申し訳ないとは思うけれど、
一番は患者の治療と、患者の健康だと思うので。

湿疹は落ち着いていてかゆみもほとんどなかったのだけれど、
サンドスタチンの注射を打った直後に、なんだかかゆみがひどくなった感じです。
造影剤を打っていたら、もっとかゆみがひどくなったんじゃないかと思う。

まあ私もかなり頑固だけど、自分の体は自分で守らないといけないから仕方ない。





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by zebra_queen | 2015-01-07 23:31
あまりに胃の調子も悪く、湿疹もひどかったので、
今日は朝からプチ断食療法。

これによって、胃も体も軽くなり、細胞も活性化された気がします。

お正月は山形県に旅行したのもあり、食べ過ぎでした。
旅館のお料理は美味しいし、量も多かったので。

今回は朝食1食だけ抜いたのですが、これが効果絶大でした。
頭もすっきりしました。

体の細胞が飽食状態になっていたので、少し飢餓状態にして、
目を覚ました気がします。
胃も16時間近く、休むことができただろうし。

食事は一切とらなかったですが、水だけはしっかり飲みました。

昨日、皮膚科に行って、雑誌クロワッサンを読んでいたのですが、
洋菓子特にケーキは、バター・生クリーム・砂糖・小麦粉をふんだんに使っているので
体には良くないようです。

昨年末の誕生日もクリスマスもケーキは買わず・食べなかったです。
なぜか食べたくなかったので。
数年前は、ケーキは好きで、月に2度くらいは食べていた気もしますが、
最近は食べたいと思わなくなったのもあり、自発的に買っては食べなくなりました。
外食すると、デザートで付いてくるのでそれを食べる程度です。

食べるなら、和菓子がよいそう。
きなこやあんこも、豆類ですしね。

今年は、ちょっと「体に良い食事」に気をつかってみようかと思います。

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by zebra_queen | 2015-01-06 20:57