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ふと、4年前(2010年)の人間ドックの結果の冊子を見直すと
赤沈(血沈)が高かった。
判定はc判定で、中程度の炎症性反応が考えられるレベル。

たまたまそのときはリウマチ反応も調べていて、それは陰性でした。

当時は、初めて膵臓の嚢胞が指摘されたので、それの対応だけで精一杯で、
赤沈のことは、あまり何も考えていなかった。
リウマチ反応はRFという数値で、CRPは測っていなかった。
先日の主治医はCRPは測ってないけど・・・と言ってたな。

ちなみに2007年(術前)も同じところで人間ドックをしていて、
そのときの赤沈は異常なし。

2011年は引っ越した後の人間ドックなので、検査したのは別のところで、
赤沈検査はしていなかった。

2010年の人間ドックは新宿で受けたのだけれど、そちらのほうが
短時間の午前中のみで終わっていて、いろいろなことを調べている。

今は地方都市のせいか、時間が午後2時半までかかる割に、血液検査の検査項目が少なく、
体力測定や生活相談とか、生活習慣病の予防に力を入れてる感じ。

個人的には新宿の人間ドックの方が好み。システマティックな感じ。
今のところは、毎年同じ内容の生活相談になるから、同じこと言われるだけだし。

だいたい、3日前に食べた食事の内容聞いて、答えてもあまり意味ない。
その日の気分で食べるものも変わってくるし。

赤沈もそれだけで、病気が特定されるような検査じゃないけど、
子供の頃も高かったので、やっぱり何かおかしいよね。
次の通院で相談かな。


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by zebra_queen | 2014-10-31 13:31
昨日、皮膚科受診のついでにインフルエンザの予防接種受けました。
そこは予約無しで接種可能なので、便利です。
予約して、風邪ひいてたりすると、面倒なので。
NETと診断されてからは、毎年受けています。
ちょうど診断された頃が、新型インフルエンザなど流行っていたし。

今年は、夫も接種受けました。

というのも、義母が入院している病院から、見舞いの家族も
インフルエンザの予防接種は受けて欲しいと要請されたから。

夫も今までは予防接種受けてくれませんでした。
まあ、今までインフルエンザにかかったこともなかったらしく
病院嫌いの夫だったので言っても仕方なかったのですが。

今年は消費税分高くなっていました。

去年まで、消費税は込みで4000円とか切りの良い金額だったような気がするんですが。。。
これも保険外なので、値段はいろいろですよね。
でも、値段が安いからと交通費かけていったら、結局一緒だしね。

まあ、タイミング良くささっと受けられたので、良かったかな。

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by zebra_queen | 2014-10-30 16:16
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親指がボロボロです。
元々、汗泡という汗腺が詰まって水ぶくれになる症状があったのですが、
それがひどくて、治りかけに切れまくり(泣)
かなり痛いです。(泣)

まだ黄色くなってる部分が水ぶくれなので、これがそのうち切れる可能性大。

一番汗泡がひどかった12年前は、手のひらにできた汗泡がつながって切れてしまい
手のひらが3センチほど切れてました(泣)
そのときは、半年ほど紫外線治療に通いました。

たぶん、もう冬なので、汗もかかなくなるので汗泡もできなくなるかとは
思うのですが。。。

昨日、夕方夫と一緒に皮膚科に行き、塗り薬は貰ったけど、指はトイレに行っても
手を洗うし、右手親指はよく使うので、なかなか治りません。
パソコンは人差し指や中指など使うし、親指も左の親指でスペースキーなど
押せば良いし、マウスも指先には触れないから良いけど、携帯はガラケーなので、
右手親指ナシでは使えません(泣)

お陰様で、夫の円形脱毛症は、石切神社のご祈祷のおかげか
少し髪が生えてきました。生えてきたのは白髪ですが、治りつつあるのかなと
思えてきました。

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by zebra_queen | 2014-10-30 16:07
そやね! YOU ARE RIGHT!

みなさんからの叱咤激励を受け「そやね!You are right!」と思うことしきり。


元々、長女体質で、学校でもマジメな優等生タイプだったため(←ほんまやで)
ブログでも「優等生患者」でいなければいけないという思いが強く、
それはそれで、ちょっとしんどいときもありました。(苦笑)
本当のところ、結構飲酒もしているダメダメ患者であったりもするので。

そして、ブログでも何か情報提供的な要素もなくてはならないのではないかと悩んだり。

でも、やはりブログを始めたら、それなりに「使命・責任」も負わなければなりませんね。
もしかしたら、それが私のresponsibilityかもしれません。

で、コメントいただいた方々を初めとして、ブログを読んでくださっている方々も
私を応援してくださっているんですよね。(←勝手な思い込みも含め)

前ブログを休止中にも、いろいろメールなどいただきました。
ありがたいことに「ブログがオアシスであった」というご意見も。

確かに、日曜日の「サザエさん」が、休日の最後のオアシス的な
存在であったりしますよね。

これまでも、闘病を続ける中で
「亡くなられた方の分までがんばらなければならない!」という
思いは、ずっと持ち続けていたこと。

ブログ始めた頃、同じカルチノイドで唯一見つけたブロガーさんが、
私がブログを始めて1年ほどで亡くなられた。
虫垂カルチノイドだった。

同じ頃、メールでご相談を頂いた方のお母様も虫垂カルチノイドだった。
お嬢さんがいろいろ手を尽くされたけれど、その方もお亡くなりになった。
どちらも時期を同じくして、ブログを始めて1年ぐらいの頃でした。

他にも亡くなられた患者さんが残念ながら何人かいらっしゃいます。
その方々の無念さを思うと、がんばらなければとは思っていました。

ずっと、モチベーションを高く保ち続けることは本当に大変なので、
なんどか、またモチベーションは低下すると思います。

夫とも、今後の闘病について相談したところ、年収がなくなれば、
高額療養の限度額も下がるので、それはそれでなんとかなるかもと。
それぐらいのことは、考えているとも言われた。

ちょうどPRRTを受けられた方ともメールのやりとりをしていて、
「夫が稼いだお金で、高額の医療を受けることに、後ろめたさを
感じる」と同様のことを書かれていました。

いろいろ悩むところはあるけれど、ここががんばりどころかも
しれませんね。
せっかくここまで6年、悪化することもなく医師曰く
「腫瘍の増悪をコントロールできている」状態のようなので、
このままどこまでコントロールできるか、挑戦しつづけていくのも
ひとつかもしれません。

増悪がない状態を維持できているというのも、評価できる状態かもしれないし。
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by zebra_queen | 2014-10-29 16:05
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色づく街角。
昨夜はあまりの寒さに暖房開始。
スタッドレスタイヤにもそろそろ交換必要な時期。
日の入りも早くなり、冬の足音が聞こえる。

いつになく詩的なサリー

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by zebra_queen | 2014-10-29 16:04
定期通院で、関節にあちこち痛みが出たこと、
15年ほど前に朝方手指のこわばりがあり、リウマチを疑い整形外科を受診し、
リウマチではないと言われたこと、
以前から1年に2,3回ほど蝶型紅斑がでていて、そのときには、全身に変な湿疹も出ていて、
関節の痛みと蝶型紅斑から、エリテマトーデスが気になっていることを訴えた。

「でも、見た感じ元気そうだし、熱もないでしょ?」と言われ、
全くその通り。
可能性は低そうだけど。。。との答え。

必要があれば、いつでも膠原病科へ紹介は可能なので、
一度診察を受けるのも良いかも・・・とは言われた。

先日の人間ドックでは「免疫機能は異常なし」と言われたことは言ったけど、
膠原病かどうかは、もっと詳しい検査でないとわからないらしい。

あー、子供の頃赤沈に異常があり、約半年ほど、治療経験ありと言うのは忘れてた。(汗)

これが一番大事なことだったのに!

思い起こせば25歳の頃、ずっと微熱が続いて、炎症反応も陽性だったこともあったなあ。
仕事忙しかったので、大きな病院行くこともせずに、様子見にしてたら1年ぐらいしたら、
気にならなくなっていたような気がする。
とにかく、仕事も忙しかったので、それが原因と思っていたし。
まあ、とにかく今まで体調不良はいろいろあったので、何がどう結びついているか
自分でも良くわからない。


結局NETのことも、ずっと体調不良で病院通いはしていたけれど
「消化器に異常があれば、もっと痩せてるはずだし、元気そうなので、消化器の病気ではない」と
医師が勝手に判断してしまっていたので、13年間も見つからなかった経緯があるので、
「元気そうに見えるから」と言って、放っておかれる怖さは身にしみている。

ただ、今回は自分でも、「いざ膠原病科」と言われると、正直迷いは出ている。


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by zebra_queen | 2014-10-29 15:52
夕方、パジャマにカーディガンといういでたちのおばあさんが散歩していた。

今日は雨も降り、私なんて薄手のジャケット着ないと寒かったので
これは「認知症の徘徊?」と思い、声を掛けてみた。

「どちらに行かれるんですか?」と聞くと
「家に帰るんです」との答え。

「おうちはどちらですか?」と聞くと、「すぐそこです」との答え。

「あまりに寒そうな格好だったので心配したんです」というと
「それはどうも」との答え。

上下パジャマにカーディガンで外をうろつくなんて
病院が近くにあればあり得るけど、夏場であっても異常で、今日は特に寒かったし、
明らかに認知症と思われ、徘徊かと思ったのだけれど、答えもしっかりしていたし、
家もわかってるようだし、私自身が「変な人」と思われてしまってるので、どうしようもなかった。

最近は、小学生にも声を掛けたら「変なおばちゃん」と思われるようだし。

義母も初期の頃は、家にちゃんと帰れていたから、大丈夫かな。
自分自身、あまりのお節介にちょっと嫌気がさしてしまったけど、
義母も叔母(認知症)も、徘徊で行方不明になったことアリなので、
やはり放っておけない。

義母や叔母がおかしな格好で行方不明になったときは
「なんで、道行く人が声かけてくれないのか?」と思ったけど、
実際におかしいと思っても、声を掛けるのは勇気がいるし、
相手を認知症と決めつけてしまうと、相手の自尊心も傷つくかもしれない。

でも、前にも、夏場に分厚いセーター着てた人を見かけたこともあり、
そのときは急いでいたので、声を掛けられなかった。

次回は、声をかけずに後をついていくのも良いかもなあ。
ただ、いつもそんなにヒマじゃないし難しいね。



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by zebra_queen | 2014-10-27 18:47 | 認知症
エボラ出血熱が西アフリカで猛威をふるっている。

なせ、ずっと以前から確認されていた怖い病気なのに、ここまで放置されていたのか?
と疑問に思った。

私自身、夫の海外赴任に同行するときに、1ヶ月半にわたり1週間毎に感染症対策の
予防接種を受けていった。
そのときに、世界的に感染症リスクの地図を見ると、アフリカ地域が、
いろんなリスクが高かった。
アフリカ・東南アジア・南米などに熱帯性の感染症などを初めとする
病気のリスクが多かった。

でも、黄熱病は予防接種もあるし、マラリアも予防する飲み薬はある。
エボラ出血熱に関しては、予防のワクチンもないし、治療法も確立していない。

エボラ出血熱の治療薬や予防接種がなかったのは、薬を開発しても、儲からないかららしい。
西アフリカ地域は、貧困層が多いので、薬があったとしてもそれを購入できる人も少ない。
薬も、そんなに安い薬ではないし、日本みたいに公的保険制度も整っていないから
だれでもが治療可能ではない。
なので、わざわざその治療薬を開発しても、その薬を購入する人が少なければ
製薬会社は開発費用を回収できない。

エイズの治療薬に関しては、患者が欧米にも多いため、新薬が出来ても
開発費用は回収可能である。

でも、エボラ出血熱も欧米や日本などにも感染リスクが出てきたら、
開発も進むかもしれない。
すでに、富士フィルムのインフルエンザの薬が未承認ながら、
エボラ出血熱の治療薬として、使われて有効だったらしい。
富士フィルムも近年、フィルムの需要が減ったため、医薬・化粧品の分野に
シフトしてきている。
デング熱も今年日本で感染者が多く出たので、何か治療薬が出来るかもしれない。

日本では、高血圧の薬が山ほど開発されて、どんどん新しい薬ができている。
昨年もその薬の臨床試験でいろいろ問題も出た。
高血圧も患者は多いけど、それほど怖い病気という認識はない。
もう薬が山ほどあるから、新たに開発しなくてもよさそうなものだけど。
はっきり言えば、作れば儲かるから、どんどん薬が開発される。
古い薬も特許が切れれば、途端に薬価は下がる。
作るだけ無駄になってしまうので古い薬は製造中止になり、
新薬の特許料で開発費用を回収する。
高血圧は、高齢者に患者が多く、薬は飲み始めたら
ずっと飲み続けるため、元が取れるかららしい。

結局、この新薬開発は製薬会社にとって「それが必要とされているか?」じゃなく
「それが儲かる薬かどうか?」が重要ってことになる。
でも、製薬会社も一企業であるから、経営を考えると、
企業として当然のことであり、何も悪い事ではなく、当たり前のことをやっているだけ。

ということは、国やWHOなどから、開発要請がでて、開発費用を負担してくれるなどがなければ
簡単には新薬開発は難しいってことなのかもしれない。
結局、その理論はオーファンドラッグの話につながり、
患者数が少なくて儲からない薬は、作りたくても作れない・・・ということになる。

儲からないけど治療に必要な薬は、世界にはまだまだたくさんあり、
それらをどう解決していくかがこれからの課題かなと思う。

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by zebra_queen | 2014-10-27 16:12
私の場合は、NETだけじゃなく、他の長期にわたる疾患も抱えている。

家族性高脂血症は、35年。
アトピー性皮膚炎 25年。

家族性高脂血症に関しては、コレステロールを下げる薬を服用。
これがまた厄介で、痛くも痒くもなく、何も自覚症状がないのに
1ヶ月に1度、薬を貰わなければならない。
薬を飲めば、そこそこ数値は下がり、飲まなければ、すぐに上がる。

薬は飲むけど、内科に貰いに行くのが面倒で、治療を何度も中断した経験あり。
会社の定期検診で発覚したときは、社内の健康管理室から
無料で薬が出されて、血液検査までして貰えたのだけれど、
仕事が忙しく薬を貰いそびれて、何度も怒られた。

アトピー性皮膚炎に関しては、最初の頃は治るかと思っていたけど、
悪化するばかりで、5年目から10年目にかけてが、顔の症状がひどくなり、
相当落ち込んだ。薬を飲んでも塗っても治らないじゃないか!と、投げやりに。
首の状態がかなり悪かったときに、サトウザルベという薬をリント布に塗って
湿布みたいにするのだけれど、その薬が石膏みたいで。
結局めんどくさくてその治療もやめた。
漢方薬も勧められて、期待して飲んでみたけど、結局効果はなく、胃が荒れただけ。

青森に住んだときに、雪のせいか冬場の湿度が高くて、それで軽快してきた。
結局、保湿が大事なんだと、そこでようやく気づき、治療でなく
自分の肌ケアがポイントだと、とにかく保湿、加湿に努めた。
顔や体も、自己保湿力を落とさない程度にマイルドに洗うことに。

5年目ぐらいに母がいろいろ民間療法を調べて勧めてきた。
通販のボディーローションやら、クロレラを飲まされた。
結局それも効かなかった。自分自身、相当ひどかったときには
ちょっと高めのシジウム茶にも手を出した。
主治医から「高い割にあまり効果ないんじゃないか?」と言われ、
ほんとにその通りだった。

ガンもいろいろ民間療法的なものもあるけど、アトピーで懲りたので、
そちらには全く興味はなかった。
高価なだけでどうせ効かないだろうと。
当時流行っていた「ガンの食事療法」という本も、読まなかった。

NETにかかる以前から、これらの長期闘病でかなりストレスはあった。
転勤族のため、皮膚科や内科は、引っ越しのたびに、転院の必要があったので。
NET発覚前に、NETの症状での重度の貧血も加わっていた。
その3つだけで精一杯であった。そこにNETが加わった。
厳密に言えば、NET発覚で手術したので、貧血はなくなったけど。

NETに関しても、6年目に突入。
メンタル面での、モチベーションを保てなくなってきた。
1ヶ月に1度の通院が、かなりめんどくさい。
はっきり言って、サンドスタチン注射のためだけの通院だけど、
診察も必要だし。

結局の所、私の腹膜播種は、データで評価が全くできないので、
今の治療も効いてるのか、直接評価が出来ていない。
「悪くなっていない→コントロールできている」という評価のみ。

一番の問題は、治療費の問題。
月に1度のサンドスタチン。20mlの3割負担で6万円。
30mlの3割負担で9万円。
高額療養制度が利用できるとはいえ、6年にもなると、ボディーブローのように
じわじわと家計を圧迫する。
なんだかんだでもう累積は700万円。

ガンの治療費は、どんなものでも高額になるので、長期治療となると
治療費の負担は相当なものがある。

まだ、サンドスタチンは治療費としてはマシな方。
先進医療等になると、保険適用ではないし。

TS-1という、一般的な飲み薬の抗がん剤の経験もあるけど、
その薬でも1ヶ月に3割負担で1万5千円ぐらいしていたと思う。
それが、初めての抗がん剤で、調剤薬局で1万円超えたのには驚いた。
持ち合わせはあったけど、クレジットカード払いにしてもらった。

各人によって、家計の状況はそれぞれだけど、
お子さんの教育費、家のローン、退職の年齢、年金生活。。。
高校生・大学生のお子さんがいらっしゃり、働き盛りの40代での
男性の闘病がかなり大変みたいで、実際に以前参加したガンサロンで、
治療費が出せないため、比較的安価な丸山ワクチンしか方法がないと
言ってらした方がいた。
その方も、他の希少ガンだったのだけれど、ブログの更新が昨年途絶えてしまった。

いろいろな状況があり、長期の負担はかなり大変である。
実際に、治療費が払えないという問題で、治療の中断をするケースも出てきている。

長期の闘病では、メンタル面でモチベーションの維持
経済面では、長期の高額医療費負担の問題があると思う。

私自身、もう治療やめようかな・・・と悩み初めている。

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by zebra_queen | 2014-10-27 14:03 | 医療
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夫の円形脱毛症がどうにも治らないので、
大阪の石切神社で通信祈祷を頼んだ。

ほんと便利な世の中になったもので、インターネットで受付完了。
レターパックでお札やお守り(なでまもり)、神饌(おさがり)などが送られて来た。
後日、ご祈祷料を振り込み。

ご祈祷は1週間されるとのこと。

思えば、私自身も病気発覚して術直後に家族が「最悪余命半年」と言われて
両親が翌日、こちらの神社へお百度踏みに行って、今があるのかも。

そのときは、私は悪性だとは知らされておらず、術後に両親がお百度踏みに行ったと聞いて
「なんで術後に?」と不可解だった。でも、相当悪かったのだと、理解した。

あのときのことを思い出すと、夫はその3日後に「最悪余命半年」と言い残して、海外赴任先へ戻っていった。
夫とはもうそれっきり会えないかもしれないな・・・と覚悟もした。
残された私は痛くて動けない病室で泣くこともできなかった。
地元の病院のため、同室の向かいのベッドがかつてのご近所さんで、
妹の同級生の「てっちゃん」のお母様だったので。

そういえば、ここの神社は、関東で初めて会った同じ小腸原発カルチノイドの女性も
大阪出身で、こちらの神社に妹さんがご祈祷に行ったとのこと。
「でんぼ(大阪で「おでき」の意味)の神様」として有名なので、
ガンも「でんぼの一種」と言われているし。
他の患者さんもこちらの神社へ行ったことがあると聞いた。

まあ、今回は夫は円形脱毛症だけどね。
そういえば、うちの母は、何か家族が困った病気になると
ここへお参りしていた。
そのときは、内心呆れていたのだけど・・・

困ったときの神頼みとは良く言ったもので、
やっぱり困ったら、最後は神頼みなのかな。。。

夫の円形脱毛症、なんとか治って欲しいな。
さすがにもう3ヶ月治療して、治る形跡がないので、
最後は神頼みしか方法がなくなった。



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by zebra_queen | 2014-10-26 15:39 | つれづれ