カテゴリ:つれづれ( 11 )

休止していたブログを別ブログとして新たにスタートすることにしました。
以前のブログはこちらです。
神経内分泌腫瘍と闘う

6年間の闘病生活は、やっぱり長かったし、いろいろしんどかった。
6年という中途半端な区切りなのは、昨年末の誕生日が、
節目の誕生日で当初の目標だったから。
最初は、やはり情報少ない中からの闘病生活で、
当時は治療方法も今みたいにバリエーションなかった。
ずっと突っ走って来たような気がするので、ここらでお休み必要でした。

また、家族の状況がいろいろ変化した。
義母は末期の認知症で寝たきり状態で、最終的には施設は退所となり
療養病院へ長期入院となりました。
せっかく契約した老人ホームも1年で退所でした。
でも、こればかりは先のことなどわからないし、
グループホームでは対応できなくなったので仕方なかった。
特養なんて申し込みはしていたけど、入れないし。

夫も最近ストレス増大中。円形脱毛症で、今はかなり禿げてしまいました。
てっきり10円のまますぐ治るもんだと思っていたのに、
今では「まだらハゲ状態」。年齢的に禿げてもおかしくない年齢ではあるけど、
普通のはげ方とは全く違って、やはり病的なはげ方で、
多発的にぼこぼこと禿げていて、かなり痛々しい。
一般的に頭髪が薄くなってくる部分とは、
全く違う場所で、数カ所だけ地肌が見えてる感じです。
ほんとに、まだらに地肌が見えています。

プライベートの外出には、帽子かぶるようにアドバイスした。
おっさんくささ満載けど、痛々しい頭が隠れるだけ良いかな。
今も、週に1度紫外線みたいなの当ててて、薬も飲んでるけど、治る形跡はなし。
やっぱり、ストレスなので、そのストレスをなんとかしないとどうしようもないみたい。
仕事のストレスなので、私にはどうしようもない。
本人には言えないけど、ずっと治らないんじゃないかなあ・・・と思ったりする。
命にかかわる病気ではないけれど、やはり外見にかかわる病気なので、
それはそれでストレスになりますね。痛いとか痒いとかではないけれど。
そんなこんなで自分の病気よりも、家族の病気のほうが大変でした。

いろいろなことがある中で
今回ブログ再開しようと思ったのは、ここらで患者として立ち上がる時期に来たから。

ブログやめたときは、もうNETという病気とは距離をおこうと思っていました。
患者仲間とも距離をおこうかとも思いました。
とにかく、NETからもう離れてみたかった。

でも、この春ぐらいから、何人かの患者さんとお会いする機会もありました。
やっぱり患者さんとお会いして、このつながりは大切にしたいなと改めて思いましたし、
無理に距離をおくこともないんじゃないかと。
自然に、ありのままに、NETという病気と付き合っていけば良いんじゃないかと。

そして、今、厚労省へ要望書だそうとしています。
一緒に活動している相棒のブログでは、紹介されてはいるのですが、
私の方からも情報発信できれば・・・と思い、長いというか結局短かったお休みを終了し
またブログ再スタートとなりました。

やっぱりNETという病気とはもう腐れ縁みたいですね。
どこまでもついてくるし、どこまでも一緒ですね。

ということで、今後ともよろしくお願いいたします。
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by zebra_queen | 2014-09-17 22:06 | つれづれ