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海外でNET患者に対して、ベバシズマブとオクトレオチドの併用療法の
臨床試験が行われているようです。

ベバシズマブとオクトレオチドの併用療法・・・
商品名で言うと、アバスチンとサンドスタチンの併用療法。

アバスチンに関しては、VEGFに対するモノクローム抗体で、分子標的薬の一種である。

アバスチンは、神経膠腫(しんけいこうしゅ)という希少ガンで用いられる分子標的薬。
神経膠腫で言うと、テモダールが治療薬でもあり、テモダールもCAPTEM治療で
使われる薬であるので、アバスチンもNETに効果はありそう。。(←個人的な見解です)

最近、もう日本の情報だけに頼っていては、全然ダメだと感じている。
海外でのNETに関する情報や治療は、日本より格段に進んでいる。
というか、日本がかなり遅れている。

海外の情報を調べるのが、最近のマイブーム。
日本の情報はいくら調べても、情報が浅くて、底が見えている感じがするけれど、
海外の情報はとても新鮮なので調べているととても興味深い。

来年度には、「患者申出療養」(仮称)という制度が予定されている。
これは、保険外の治療に関して、患者が治療を申し出て、厚労省で問題ないと判断されれば、
患者が全額自己負担ながら、治療が可能になるという制度。

しかし、この制度ができても、患者が保険外の治療に関して、自分で調べて申し出をしなければ、
全く意味がない。
つまり、患者自身が最新治療に関して自分で調べていかなければならない。
そういう意味でも、海外で可能な治療について、調べていかなければならないと思う。

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by zebra_queen | 2015-05-10 12:24
5月1日、パンキャンジャパンより、厚労大臣塩崎泰久氏に対し、
膵臓がんのドラッグラグ解消の署名を提出されたのに伴い、
NET患者のドラッグラグ解消の要望も提出されました。

関連記事
関連記事1 厚労大臣塩崎氏のライブレポート 写真付き
関連記事2 パンキャンジャパンFacebook
4月末にcaptemやPRRTなどの治療などのことも
含めて、要望書を提出するとお聞きしていました。

厚労大臣塩崎氏のライブレポートには
「治療薬や治療法の選択肢が広がるよう、
取り組みを加速させていくことをお誓い申し上げる。」
と力強いお言葉も書かれています。

詳細記事が出てから、ブログアップする予定にしていて、
記事がアップされたのでご紹介しました。

今後「患者申出療養」という制度ができることにより、
保険外治療も自己負担ながら、可能な治療が増えると思われます。

また、この患者申出療養は、保険適応を見越して認められる治療のようなので、
これで弾みがついて、保険治療が可能になれば良いですね。

患者申出療養に関する検討会も厚労省で始まっています。

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by zebra_queen | 2015-05-02 13:18
4月初め頃は、いろいろな別れがあり、かなり気分も落ち込んでいました。↓↓

季節の変わり目などもあり、ちょうど交感神経・副交感神経が入れ替わる時期で
自律神経も乱れがちになったのと、体調も良くなかったり・・・で
もうだめだ・・・と思っていたものの、ここ最近になり少しずつ気分も上がってきました。
やっぱり一番は日照時間かな・・・とも感じます。
ここのところ、晴れの日がずっと続いているのと、日照時間も
かなり長くなっています。

海外の掲示板に登録して、毎日のように新着のお知らせが来て
それを読むのも、英語やNETに関する勉強になります。
海外にも、同じような病気と闘う同志がいるんだと
思うことが心の支えになっています。
いつかその輪に参加できれば良いなと思います。
Here's what you might have missed at Inspire

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by zebra_queen | 2015-05-02 00:33
いろいろ調べていくと、現在Y-90のPRRTが可能なのは、
スイス バーゼル
Universitatspitel, Basel (バーゼル大学病院)
ドイツ バッドベルカ
Zentralklinik Bad Berka (バッドベルカ セントラルクリニック)
オランダ ロッテルダム
Behandelcentrum Rotterdam (ベハンデルセントラム ロッテルダム)
の3カ所らしい。いずれにしてもヨーロッパのみ(2015年4月現在)

で、他で可能なのはすべてLu-177ということが、
海外の掲示板の書き込みでわかってきた。

※医療者からの情報ではなくインターネット上の患者情報なので、
情報に抜けなどはあるかもしれません。

Y-70とLu-177の混合であれば、3回コースが基本のようで、
Lu-177のみであれば、5回程度と回数が多くなるため
海外治療をする場合渡航回数は増えることになる。

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by zebra_queen | 2015-04-29 11:09
先日、Ga68-PETが可能な国のワールドマップを見つけ、
PRRT治療も可能な国が増えているのでは?と思い、
いろいろ英文検索してみると、アジア・オセアニア地域でも
複数の国で可能らしいことがだんだんわかってきた。

時差や飛行時間・交通費などのことを考えると、アジア・オセアニア地域で
治療した方が、患者にメリットは多いと思う。
最近はLCCなどもあるので、アジア・オセアニア地域も安く行けるようになったし。
もちろん、日本で可能であることが一番望ましいけれど、
やはり放射線管理の法的な面から、まだなかなか難しそうである。

Lu-177のみ可能というところが多いので、
Y-90とLu-177の混合治療はできないですが。

もうちょっと英文いろいろ読んでみて
情報確認してまとめます。
1カ所ですべての情報がわかるわけではなく
かなり多くの情報を読んで、やっといろいろなことが
判明してきたところなので。

今回、海外の医療情報掲示板に登録したのですが
NETに関して、海外の患者さんから連日書き込みがあります。
自分で書き込みは無理でROM(読み出し)だけですが、
PRRTやCAPTEMやその他の最新治療などの情報があり
勉強になります。
しかし、英文のインターネット特有の表現には
戸惑うことばかりです。
U=you , W=we とか、インターネット特有の省略文字が使われてました。

住まいや年齢の公表は自由なのですが、
P-NETのコミュで公開されている年齢をは、50代60代が多い印象です。
参加者は患者本人とは限らないですが、
NET患者の平均年齢がそのあたりなので、やはり・・・という印象も。
アメリカ在住の方が多いですが、南アフリカとかインドとか中国とか
国もいろいろ・・・
p-NETのメンバーは1200人もいて、すべてチェックは
してないですが、最近登録された50人ぐらいの方々をちらっと見ていたら、
日本在住の方もひとり発見しました。
興味深い内容で公表しても差し支えない最新治療に関する情報があれば
紹介していきたいと思います。

英語をもっと勉強しないといけないな・・・と痛感しています。

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by zebra_queen | 2015-04-28 14:43
最近眠りが浅いのか、寝ている間におかしな夢をよく見る。

昨日は、寝入りばなに「あと4ヶ月しか生きられない」と
変な強迫観念にとらわれていて、寝苦しかった記憶がある。
頭の中がかなり混乱していた。

で、昨夜みたおかしな夢は
4ヶ月しか生きられないということで、
「生前お別れパーティー」みたいなのを患者さん有志が開いてくれて、
そこになぜか、友人代表として、某人気男性アイドルグループAの
JM君が来てくれていて(現実には知り合いでも友人でもなんてもない)
せっかくだから・・・と残りのメンバー4人も途中から参加してくれた(あり得ない)。

ハッキリいって、グループAはJM君に関しては、別にファンでもなんでもない。
ドラマなどは見たりするし、友人だったらうれしいのはうれしいけど。
で、みんなでアイドルグループAを中心に記念写真を撮りましょう・・・ということになり、
そこで、デジカメが壊れて撮影できず・・・という変なオチ。

夢占いでこういうのは、なんなんでしょうね?

結構夢に有名人が出てくることが多い。
某人気アイドルグループSのTKさんとか。
プロ野球選手とか。。。
単にミーハーなだけなのか???

で、夢占いでチェックしてみると・・・

ファンでもないのに夢に現れる芸能人や有名人、スポーツ選手は、現実生活で接しているあなたの身近な人を表していることがあります。

うーむ。身近にこんなイケメンはおらへんのだけど。。。夫はイケメンちゃうし。。。
やはりイケメン願望なのかなあ?

現実逃避・・・と書いてある夢占いもあった。たぶんそれやね。




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by zebra_queen | 2015-04-28 12:45
朝、パジャマを脱いだら、袖付け位置が5センチぐらい
大きく破れていた。

春物の買ったばかりのパジャマでまだ数回ぐらいしか着てないのに。。。

肩の辺りがかゆくてかきむしったから???
それにしても、あまりに袖付けが弱すぎ・・・
最初から糸がほつれていたのかなあ?

1センチくらいの破れなら、パジャマだしそのまま着続けるけど(笑)、
さすがに5センチの破れだと、朝起きたら、袖が完全に取れてしまう可能性もあるので、
泣く泣く処分。。。手縫いして繕う気持ちにならないほどの気持ちのよい破れ方。

昨夜は特に夜中に2度ほど目が覚めてしまったので、
相当体がかゆかったのか?

最近睡眠障害が激しく、夜眠れないことも多くて、
昼夜逆転することもたまにアリ。
夫のいびきも非常にうるさくてそれで眠れないことも良くある。

元々寝付きが悪くて、2時間ほど寝付けないなどは子供の頃から。
アトピーがひどい時期は、かゆくて眠れないこともよくあった。20年前ぐらいは特に。
貧血やサンドスタチンで眠気がひどくて昼に寝ることもよくあったし。

寝起きは良いけど、寝付きが悪く、ほんとに困る。

なにはともあれ、またパジャマ買わないと。

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by zebra_queen | 2015-04-27 16:40
桜が散る頃から、ヒノキ花粉症が悪化してきた。

今までも桜の時期に、顔に赤みや湿疹はでていて、昔はヒノキ花粉症について
よく知らなかったので、「季節の変わり目」の症状だと思っていた。
鼻水や目のかゆみなどが全くなかったし。

でも、ここ数年ぐらいは、目のかゆみがひどくなり、住む地域によっていろいろだけれど
3月末ぐらいから症状が出てくることもあった。それで、花粉症だとようやく気づいた。

昔は花粉症=スギという情報しか知らなくて、だいたい2月頃に発症すると聞いていたので、
全くヒノキ花粉症のことを知らなかった。

去年・一昨年は症状があまり出なくて、皮膚科も眼科も行かなかった。
3年前に眼科に行ったきりだった。

先週の土曜日もかゆみどころの症状ではなく、顔がヒリヒリするほど炎症を起こしていた。
皮膚科で貰った弱いステロイド軟膏で一時治まっていたけれど、
昨日、夜に露天風呂に入ってそれが悪かったようで、朝起きると、顔が真っ赤で
目もかゆくて、眼科受診した。

去年5月頃、目に炎症が起こったのは、知らず知らずに目をこすって
ばい菌が入ったのが原因らしく、症状が軽かったけれど、やはり花粉のアレルギーは
起こっていたのでは・・・と指摘された。

アレルギーは、年を取ると、腸の粘膜が薄くなり、ひどくなることがあるらしい。

眼科で貰った点眼薬は、アレジオンでこれは飲み薬と同じ名前。
抗アレルギー剤の飲み薬のアレジオンを溶かして目薬にした薬のようで、
2013年秋に発売された新しい薬らしい。

去年眼科に行かなかったから、知らなくて初めての薬。
点眼薬の世界も新薬がいろいろ出ているのだなあ・・・としみじみ。

しかし、顔の炎症がひどくてもう泣きそう。。。(T_T)
手首は相変わらずで、それだけにとどまらず、足首の関節も曲げるとくるぶしのあたりに
軽い痛みが・・・・
リウマチはとりあえず、自己免疫の数値は陰性ではあったけど、変形性関節症も
リウマチの一種なので、リウマチ初期症状かも???とまだ疑惑は晴れない。。。

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by zebra_queen | 2015-04-26 01:24
週刊ダイヤモンドの4月18日号の記事は、「神の手はもういらない」と題して、
最新のガン医療3大TOPICSについて書かれていた。

3大TOPICSとは、ロボット手術「ダビンチ」・免疫療法・重粒子線治療だった。

これらの治療により、「神の手」と呼ばれる医師はもう不要になるのでは・・というような内容。
しかしながら、ダビンチも適用手術はまだ一部のみだし、ロボット手術とはいえ
完全無人化なわけではない。
腹腔鏡手術も、すべて適応という訳ではないので、やはりまだまだ神の手は必要だと思う。

免疫療法に関しては、NETと同じく希少ガンのメラノーマ (悪性黒色腫)について
オプジーボという免疫療法による治療薬が2014年7月に製造販売が保険承認されている。

この薬は小野薬品が製造販売している薬ではあるけれど、長期間のあきらめない
創薬開発により生まれた。
元々PD-1という分子が大学で発見され、そこに小野薬品が目をつけ
長期の共同研究により、新薬が生まれた。
日本は、基礎研究は一流であるけれど、それが製薬会社の創薬まで
結びつかないという状況にあり、基礎研究は日本で行われるけれど、
創薬は欧米で行われ、それを日本が承認するという形になり、
そこにドラッグラグが生じているのが現状である。
そのため、この免疫治療薬は画期的な薬である。

今は、どこの企業も成果主義のため、長期スパン(10年以上)に及ぶ
プロジェクトがなかなか生まれにくくなっていると思う。
私自身も分野は違うけれど、かつて研究開発部門で仕事をしていて、
なにかというと、短期的な成果を求められ、長期にわたる開発研究は
なかなか誰も手を出さないし、そこに投資もされにくかった。
部門の責任者も、目先の成果にとらわれてしまっている。
成果をださないと、評価もされないのが一因。
10年も経てば、社長も替わってるような企業が多いので、
自分がいなくなってから成果がでるようなことにはなかなか手を出さない。

免疫療法も、今後抗がん剤に変わる治療として注目されていくだろう。

最後に、重粒子線治療。
これは、2013年に九州に国内4カ所目の重粒子線治療施設ができた。
これにより「切らない治療」が可能になった。
しかしながら、「先進治療」であり、厚労省が認めているけれど、
保険適応はされていない。高額療養費も使えない。
一部の民間ガン保険でカバーできるものがある程度。
実際に、治療費は314万円かかる。しかも、1回のみの治療という訳ではなく
少なくとも3回程度の治療が必要のよう。
こちらの施設は産学官共同のプロジェクト。
佐賀県民の場合は、医療費の助成が受けられるらしい。

ガン治療の世界もどんどん進んでいる。
しかしながら、なかなか希少ガンの治療はそこまで追いついていないと思う。
日本の抗がん剤治療が世界に遅れをとっていて、それに輪をかけて希少ガンは遅れている。

今回の週刊ダイヤモンドの記事は、なかなか興味深い記事でした。
(体調不良のため、買っていながら、数日読まずにおいてました)


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by zebra_queen | 2015-04-25 00:37
体調不良が重なり、未来に希望も持てない・・・
そんなとき、ふと「もう消えたい」と思うことがある。
闘病記を書いていて、そんな話題はあるまじきことではあるが。

とはいえ、冷静に考えると、年老いた両親に迷惑をかけるし、
両親を見送ってからにしないとなあ。。。と思う。
夫は私がいなくても大丈夫な人。闘病初期の1年は完全別居
2年目も半別居状態だったし。所詮夫は他人だと感じる。

今年で7年目。6年間の闘病生活は、経済的にも精神的にも相当きつい。
これは、実際に経験してみないとわからないことだった。

自分自身、闘病の最初の頃には「闘う」と誓ったけれど、ずっとモチベーションを
保ちながら闘い続けるのは相当しんどい。

主治医もコロコロ変わったし、住まいもコロコロ変わったし、周りに闘病を
支えてくれる人も誰もいないので、孤独との闘い。

今の主治医はNETには全く無関心。
サンドスタチンやってれば、それで良いでしょうという考え。


お金の話は、自分が働けば良いけれど、転勤族家族なので、予定が
立てられないし、土地勘がなく、体調的にも波があるし。
まあ、すべて言い訳。
教職免許は持っているけれど、さすがにもう頭がさびついていて、
教えるどころの状況ではない。
それもあるけど、実際に今の中高生と、向き合うことはできないと感じる。
彼らは平成生まれだしね。
今は、両手首の関節も痛めてしまっていて、
家事も辛いときがある。
菜箸でパスタを絡めるとか、左手で重い鍋を持つとか、重い荷物を運ぶなどあ
できなくなった。

この時期、ヒノキ花粉で顔に炎症が起きて、口の周りがヒリヒリしている。
皮膚科医師も、治療は難しいんだよなあ・・・と投げやり・・・
結局対症療法で、あまり効果のない抗ヒスタミン剤と
ステロイド軟膏を調子をみながら加減する程度。
ヒスタミン剤は、効果がないから一時期やめていたけど、やめると
CT造影剤でアレルギー起こしたので、やっぱり飲んでると少しは
効果あったのだと感じ、ずっとまた飲み続けている。

新聞の記事で、5年前の自分を振り返り、5年後の自分を描いてみましょうとか
書いてあったけど、5年後に生きている保証もないので、5年後の自分なんて
描けないと悲しくなった。
2020年、よくよく考えると、この年が銀婚式を迎えることに気づいた。
銀婚式の頃には、5大陸で唯一行ったことのない南米大陸を旅行したいと思っていた。
ブラジル・アルゼンチン・ペルー。
こんな病気になったら、なかなか難しいし、これまでいくら治療費使ってるかと
考えると、そんな旅行はできないよなと、余計にためいきが出てきた。

5年後の自分に希望がもてない状況で、何を目標に頑張れば良いのかも
ほとほとわからなくなってきた。だから、もう消えたいような気持ちにもなる。

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by zebra_queen | 2015-04-22 16:17