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先日、ある依頼を電話で受けた。
突然だったので、お役に立てるなら・・・と一旦了承はした。

でも、それから夫に相談すると、「うまく利用されているだけでは?」と言われた。

いろいろ調べてみると、Webにも同じ内容が公開されるようで、
実名・写真が出てしまうので、個人情報は全く保護されない。

実は、以前にインドの文化や風習についての記事をインターネット上で
素人ライターとしてある出版社から原稿募集があり、実名で書いていたことがある。
知り合いは誰も見ることはないだろう・・・と思っていたら、
学生時代の友人が「記事読んだよ」とメールしてきたことがあった。
インターネットで名前で検索して見つけたらしい。(当時の記事は5年経ったら削除されました)

なので、今回も、名前で検索すると、簡単に見つかってしまう可能性は高い。
病気のことは、友人も一部には知らせているけれど、知らせていない友人も多い。
メールしてきた友人には一切知らせていないので、また検索して知ってしまう可能性が高い。

個人情報がインターネット上に出てしまうのも困ったことではあったけれど、
今回の件は、著作権の帰属や謝礼に関しても最初の電話の段階から、説明がなかった。
いろいろ考え、今回の依頼はお断りすることにした。

私自身、インドの記事の他に、新聞(一般紙)への投稿などの経験もあり、
どれも、謝礼はきちんと支払われていた。
著作権は会社に帰属する、と明記されている。

なのに、今回は著作権・謝礼の話は一切でていなかった。
別に謝礼が欲しい訳ではない。
今まで書いてきたものよりも、文字数も多くなりそうだったし、
それなりに手間がかかる内容だった。
インドの記事などは数時間あれば書ける内容だけど、
今回の記事は、1週間は必要な内容。
こちらから、「謝礼はおいくらですか?」と聞くのも変だしね。

以前の内容は、1本1000文字の内容で5000円程度の謝礼だった気がする。
今回のは、文字数の桁がちょっと多かった。

最初の電話も少し一方的な感じでした。
とにかく、自分の仕事がうまくいけば・・・という感じにも思えた。
夫の言う通り、うまく利用されているだけかもしれない。

自分自身、ちょっとお人好しすぎるなと感じることは今までも多かったけれど、
もう少し断るコツなども身につけたい。


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by zebra_queen | 2015-06-03 21:45
5月からスタート予定だったのですが、5月はいろいろ忙しく&花粉症もひどく・・・
6月より、強化月間スタート。といっても、初日は下痢がひどく、3日の今日からスタート。

やっぱり、最近ちょっと太り気味です。小腸部分切除しているため、医師からは
「太れません」と言われましたが、しっかり太ってきました。(^_^;)
まあ、医師も、こんなに長生きするとは思っていなくて、2,3年の間だと、
消化機能もそれほど回復するとは思っていなかったのだろうけれど。。。
まあ、とにかく太ってしまったので、運動して改善するしかないです。
なので、肉体改造です。

今日はエアロビクスと、時速6キロのジョギングを2キロ(20分のジョギング)。

エアロビクスは、若かりし頃もやっていたのですが、その頃とはまるで雰囲気が違いますね。
今までも、たまにエアロビクスのクラスに入っていましたが、ヨガのクラスに行くことが多かったです。

いわゆるバブル全盛期のエアロビクスは、お衣装もレオタード(しかもハイレグ)でした。
ハイレグでも、下にタイツ(今で言うレギンスみたいなタイツ)履いてましたが。
昔のエアロビクスは、メンバーも20代がほとんどだったのですが、今は年齢層はその倍以上の方々。
というか、かつてバブル時代に20代だったメンバーが今に至る・・・という感じも。

今日なんて、70代とおぼしき女性が、バッグクロスのキャミソールタイプのタンクトップ着て
参加されていました。
でも、私より筋肉質で体も柔らかい。。。まあバッククロスのタンクトップ着ていらっしゃる時点で
自信満々なのでしょうけれど。。。

今は昔と違って、レベルもいろいろで、初心者向けのクラスは、ジャンプやランニングはなく
足はステップのみで楽チン。たぶん、今の年齢だと、それぐらいがちょうど良いのかも。
ボディアタックという、かなり心拍数あげるエクササイズも一度参加したことはあったのですが、
やっぱりキツかったです。

今日の運動量で、だいたい400キロカロリーほど消費されているはず。。。

今月はダンスエクササイズにも挑戦する予定。
ジャズダンスは、ちょっと難易度高そうなので、シンプルなダンスから始める予定。
ヒップホップのクラスもあるけど、年齢層若かったら浮きそうだしね。
3ヶ月後には、別人のようになっていないかなあ。。。

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by zebra_queen | 2015-06-03 20:34
7年前の手術以降、下痢することが増えたので、あまり気にもしなくなったのだけれど、
一昨日からひどい下痢。。。

完全に水状態・・・

下痢は、抗がん剤や鎮痛剤ロキソニン使うと、かなりひどい下痢(1日20回ほど)は
経験したことがあり、それに比べるとマシだけれど。。。
お腹の中がいつもゴロゴロしてる感じ。

ここのところ、うちの辺りでも、多少は暑くなってきているので、
それだけでも脱水症状になりやすいけれど、
日曜日は、めまいもひどくて、脱水症状危険ゾーンに入ってきた(T_T)

とりあえず、カリウム豊富なキウイなどを摂ったり、スポーツドリンク飲んだり・・・

下痢もひどいけど、皮膚の状態も最悪。
顔はまた炎症が出てきて、手指はかなりかゆみが強い。
この時期、やっぱりイネ科のブタクサ・カモガヤのアレルギーかなあ?

あまりこの手の草はどこら辺に生えてるのかよく知らないけど、
今年の症状は結構キツいです。
2週間前に眼科に行ったときも、「今週は、不調を訴える患者さんが急増してます」とのこと。

6月にひどい症状がでたのは4年ぶり。
抗ヒスタミン剤はずっと(10年以上)服用していますが、今まで効いたと感じたことがないです。
でも、服用しないと、もっとひどくなるんだろうなあ・・・
一時期、3ヶ月ほど、「効いてないなら服用しても意味ないんでは?」との皮膚科医の
すすめでやめてみたら、余計にひどくなりました。(T_T)

手首の関節も相変わらずだし。。。
ここまで不調が重なると正直へこみます。
5月は、週末毎にイベント続きで、楽しいイベントも多かったけど、
最後の親戚訪問は、夫の親戚の集まりで、認知症末期の現実を目の当たりにして、
ちょっと精神的にもキツかったです。
叔母とは、一時期同じ沿線に住んでいて、ノルディックセーターの編み物を
教えて貰っていて、義母よりも仲が良かったので。

とりあえずは、花粉の飛散が治まって欲しいなあ。。

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by zebra_queen | 2015-06-02 14:47
義母は認知症なのだけれど、もう食事が摂れなくなってほぼ2年。
飲み込みができなくなったとかではなく、
義母自身が食事を拒否してしまっていた。
口を開けなくなったんです。
胃に不快感があるのか、空腹感がなくなったのかわからないけど、
とにかく食べたくなくなったようです。

胃ろうにすれば、老人ホームでの介護も可能であったけれど、
胃自体が受け付けないのかもしれず、点滴などによる栄養補給の方法で
病院に入院している。
点滴も首のポートや、足から入れていたけれど、血管もずっとは
使えないので、今は鼻からミキサー食。
最初は鼻からも胃が受け付けなかったけれど、何度かやってみて
受け付けるようになり・・・

とはいえ、鼻からの栄養もかなり辛いはず。
私自身、小腸の検査で鼻からチューブを入れたら、
苦しくて胃液を吐いたことがあり、検査は中止した苦い経験も。

鼻からのチューブは、手が動く人は、勝手に外すこともあるそうだけれど
義母の場合は、もう脳からの指令がいかず、手足を動かすこともできなくなっていて、
不快に思っていても、自分で外すこともできない。

義母はそんな感じだけれど、叔母(義母の妹)も認知症。
義母から2年遅れぐらいで発症した。
祖母(義母の母)も認知症だったらしく、何か遺伝的なものも
あるのかも・・・と親戚では話していて、夫も発症する可能性はあるかも。

伯父(義母の兄)は認知症にならなかったので、女性の方がなりやすいのかもしれない。
実際に施設などに行っても、女性が長生きというのもあるだろうけど、圧倒的に
女性の入居者が多かった。

叔母も1年前は、札幌の法事には参加することができ、そこで行方不明になり
警察に探して貰わないと見つからないという事件はあった。
私もそのときは、「なんで見かけた人が、何らかの対処をしてくれないのか?」と
思ったけれど、実際自分が近所でパジャマで徘徊する高齢者を見かけて
声を掛けても「家に帰るんです」と言われたら、「そうですか」とそれ以上の
行動は取れなかった。無理矢理警察に連れて行くというのも、なかなか難しい。
ご本人にもプライドがあるし、ご本人が迷子になったという認識がなければ難しい。
その叔母も、先日都内での親戚の食事会があり、札幌の法事からほぼ1年後には、
もう親戚の集まりにも参加できず、一人での歩行も困難となり、言葉も出づらくなっていた。

1年でこんなに進行するのかと。。。
今は叔父(叔母の夫)が老老介護という形で自宅介護だけれど、
そろそろそれも困難になってきているようだ。
義母は早い段階でグループホームへ入所したけれど、
その義母より、自宅介護中心の叔母の方が進行が早い気がする。
夫は、義母の進行は施設入居で早くなったと主張していたけれど、
それに関係なく、進行はしていくものだと思った。


認知症やガンは、高齢者が長生きするから、最近増えているというけど、
ほんとうにそうなのかなあ?
うちは祖父母が4人とも90代まで生きていたけれど、
認知症やガンには無縁だった。
そういえば、祖父母は農家だったので、高齢になるまで農作業をしていた。
野菜中心の生活であり、日常的に農作業で体を動かしていた。
そういう生活習慣がよかったような気がする。

最近は食事も欧米化していて、油や肉などの料理が増えたし、
日常的に体を動かすことも少なくなっている。
そういう生活習慣の変化も関係している気がしてならない。

認知症も、おかしな言動や徘徊などが特徴的に感じるけれど、
進行して、5年から7年ぐらいで、歩行や言語・摂食に障害が出てきて、
寝たきりになり胃ろう・点滴などの栄養摂取になるんだなあ。。。と
叔母や義母の状況を見ていてしみじみ思う。
徘徊も認知症では大変だけれど、寝たきりに近い状態になると
動き回っていた頃のことも、なんだか懐かしく感じてしまう。

義母も、グループホーム・老人ホーム・急性期病院
療養病院と3ヶ月から2年のサイクルでいろいろ移動した。
老人ホームは一時入居金が高かったけれど、入所していたのは
たったの半年だった。
今から思えば、もう少し良いランクの老人ホームに
しても良かったかと思ったりする。

認知症なんて、ほんと予期せぬ出来事で、
義母自身が、内臓も足腰も全く悪くなくて、
至って健康であった。
それだけに、家族も突然の出来事にわからないことだらけだった。

たまたま同じマンションに住む友人のお母様も
義母から遅れて認知症を発症され、いろいろ相談に
のることができたし、そういう話題で話をすることもあり、
お互いに悩みなど話すことができたけれど、
なかなかそういう身近に相談できる友人がいないと辛い状況だと思う。
友人のお母様も、今は老人ホームに入居中。
老人ホームの選択については、いろいろアドバイスもした。
入居一時金の返還金のことの確認・最後まで看取り可能かどうか・
病院が経営してるところが必ずしも良いとは限らない。。。
認知症に詳しい医師が居ない場合もあり・・・などなど。
自宅介護は本当に大変なので、割り切って考えた方が良いとアドバイスした。
こういうところは、男性より女性の方が現実的かもしれない。
その意味で、現在介護している叔父も大変だと思う。
叔父も80代だし、叔母の状況もだんだん深刻になっていて、
ほぼ週の半分はショートステイらしいけれど、叔父も精神的に
参っているため、ホーム入居も考える時期に来ているのは確か。
ほんとに認知症は周りの家族の精神的負担も大きいと感じる。
いろいろなことができなくなる状況をずっと見守っていくのも本当にしんどい。

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by zebra_queen | 2015-06-01 12:58
先日、日比谷松本楼から、ふと昔のことを思い出していたら、
「あれ?もしかして、7年前の今日手術したんちゃうの?」という気になり、
インターネットで7年前のカレンダー見たら、今日(5月29日)だった気がしてきた。

私自身「記念日」などは、全く気にしないタイプで、完全に忘れているタイプ。
さすがに結婚記念日などは覚えているけれど、その他の交際にまつわる
記念日なんて全然覚えていない。。。
そんな乙女チックなことはするタイプじゃないなあ(笑)
意外と知り合いの誕生日は覚えていたりするけど、その他はどうでも良い。

主治医の手術日が、月曜か木曜で、確か入院したのは平日で、
手術は月末ギリギリだったので、入院が月をまたいでしまうので、
高額療養制度を使うには非常に効率悪いケースだったのは
良く覚えている。
なので、その条件からすると、5月29日だなあ。。と。
↑たぶん、来年にはいつ手術だったか忘れてると思う。。。

当時の自宅へ戻る航空券の往復切符の期限が6月30日までなので、
1日でも早めに手術しないと、航空券の期限が切れてしまう。
その時点では、まだ術後インドに戻るつもりでいたので。
主治医から一番早くて5月29日と言われたので、それしかなかった。

入院が月をまたぐので、それほど急がなければ、6月初旬に
手術するほうが高額療養制度が丸々適用になり、自己負担は少なくて済むから
5月末より6月初旬を選ぶのが賢明な選択。
なので、5月29日は空いていたのかもしれない。
まあ、手術日選ぶのにそこまで考えが及ばないことが多いと思うけれど。
5月29日に手術して、5月31日に退院なんて消化器外科の手術で
あまりあり得ないから、5月29日に手術は医療費自己負担を考えると
次の6月2日にする方がメリット多い。

術後に「最悪余命半年」と言われた家族は、
まさかこんなに(7年も)長生きするとは思っていないようだ。
夫もしみじみ「長生きするねえ」と冗談交じりに言う。
内心「家族を驚かすぐらい長生きしたるで」とも思う。

「もう7年」としみじみなんだけど、「まだ7年」というのが最近の意識変化。

「サンドスタチン長期接種で長期生存した、腹膜播種を有する小腸NETの一例」
と、いつか医師に論文書いてもらえるよう頑張ろうかなあ・・・という気持ちもある。
ただ、結構高い注射なので、いつまでやるかなあ・・・という気持ちもある。
いつになったら、薬価改定して値段がやすくなるのかな・・・とも思うけれど
たぶん特許が切れる頃には、また別の新しい注射が出てくる気がする。
というか、現に新しい注射は、海外で使われているし。
まあ、今後も最低2回ぐらいは転院しそうだし、データが分散しているため、
現実には論文は書いてもらえないだろうし、もっと医療は進歩してるから、
こんなテーマじゃダメだろうけどね。
そういえば、義父は人工透析で20年経過した時点で当時のレベルでは
論文テーマにされて、いろいろな検査を無料で受けられたと聞いた。
日本ではサンドスタチン導入も最近な気がするので、長期生存記録を
更新してみたいな。臨床試験などはあったかもしれないけれどね。
記録更新で自分自身のモチベーションアップにしたい。

(これ、下書きのつもりだったけど、公開にしていたので、
いろいろ書き足しました。あしからず)

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by zebra_queen | 2015-05-29 16:26
もう何のアレルギーなのかわからないほど、
顔の湿疹がひどくなりました(T_T)
今の時期は、イネ科のカモガヤやブタクサなどの
花粉の時期らしいです(T_T)

外出時はほとんどマスクしてますが、
たまに室内ではずして、付け忘れることも。。。
先日の東京もマスクしていたら、暑かったです。
というか、東京ではそれほど目のかゆみもなかったので、
やっぱり自宅周辺がひどいのか???

ランチの外食で食べたサラダに生のたまねぎがちょっとだけ
のっていたのを食べたのが悪かったのか??

生たまねぎ食べたあとは、軽い下痢もあったので、
やっぱりほんのちょっとでも、生たまねぎがダメになったのか?

とにかく、顔がかゆくて、顔にところどころ赤みもでていて、肌の奥の方で
炎症起こしてる感じのヒリヒリ感もあります。

今夜は顔のかゆみがひどくて眠れそうにないです。。。
お腹も痛みなどはないのですが、なんだかもたれ感があります。

タマネギなのか、イネ科の花粉なのか???

昔、アレルギー検査したときは、スギ・ヒノキがかなりひどく、
ヨモギ・犬の毛・猫の毛も多少アレルギーアリでした。
イネ科は検査自体がなかったかも。。。。

ああああ。。。。イライライライラ

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by zebra_queen | 2015-05-29 00:01
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一昨日、厚労省を訪問したのだけれど(その話はまたのちほど)
ランチは近くの松本楼で。

こちらの松本楼は、夫が一時期出向していた職場のOB会が毎年12月にある場所で
案内ハガキはときどき見ていて、元々興味があった場所。厚労省に近いし。

それもあるけれど、私の病気が発覚するきっかけの一つでもあった。

当時はインドに住んでいたのだけれど、友人(日本人女性)の義理のお母様が
日比谷松本楼でお食事中に心臓発作を起こされて急死されてしまった。
それが2008年3月。

どちらかというと、義理のお父様の方が、末期の胃がんで余命わずかと言われていて、
2007年の秋頃、インドに遊びに来られた。
お母様は心臓に持病があるとはお聞きしていたけれど、お母様の方が先だとは思わなかった。

で、3月末頃に友人ご夫妻はお父様の看病のこともあり、急遽帰国されることになり
友人が集まり送別会をした。
その送別会の頃、珍しく半年ぶりの雨が3日ほど続き(10月以降雨は全く降らず)、
少し涼しかった。

家で車を所有していて、運転手もいたのだけれど、エアコンが効きすぎていて寒かった。
雨がひどかったので、韓国人姉妹の友人を送って行ったときに夫が風邪をひいてしまった。
私は寒がりで長袖のカーディガンを着ていたけど、夫は半袖を着ていたのもあるかな。
友人の家がちょっと遠かったので、車に乗っている時間が長かった。
夫はそれほどひどくなかったのだけれど、私が風邪をうつされ、熱が出た。
風邪だろうと思ったけれど、マラリアだったら困るので、他の病気でかかっていた
大きな病院へ行ったついでに内科で診て貰い、そのときにそういえば、最近お腹が
なんだか違和感がある・・・と訴えて、「ついでのついで」のつもりで診て貰ったら
やっぱり何かしこりがあるので、エコーを撮ることになり、そこで腫瘍発見。

なので、たどっていくと、松本楼で友人のお母様が心臓発作を起こされていたのが
そもそもの発端の様な気がする。
たぶん、風邪で熱が出なかったら、病院へ行くほどの症状でもなかった。
そのまま放置していたら、3ヶ月後には腸閉塞を起こすような状況だった。
その時点で病気は見つかったと思うけれど、下手すると手遅れになったかも
しれない状況ではあった。

友人が、急遽日本に帰国したのが3月末のことだったのだけれど、
その友人の帰国からわずか数日で、自分も緊急帰国になるとは想像もしなかった。

友人は送別会を開いて貰っての帰国だったけど、私は病院に行って、
3日後に帰国することになったので、ほとんど友人に告げることもなくの
突然の帰国。
まあ、そのときは、手術したらまた戻ってこられると思っていたので、
送別会を開いて貰うまでもなく。。。だったのだけれど。

当時は、末期の胃がんで余命わずか・・・というお話を聞いても、
なんだか自分にはあまり縁のないお話のように思っていたのだけれど、
まさか自分が「余命わずかな状態」と言われることになるとは想像もしなかった。

そういえば、余命わずかな状態と家族が術後すぐに言われた手術は5月末頃だったので、
いまからちょうど7年前の出来事なんだなあ・・・
余命わずかと言われた状態から7年・・・よく踏ん張れたものだなあ・・・

なんだか遠い昔の出来事のような気がする。まあ、7年ってそれなりに長いけど。

でも、考えてみれば、人生って突然何が起こるかわからないものだなあ・・・と
しみじみ思う。

不思議なご縁の松本楼。



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by zebra_queen | 2015-05-27 11:27
インドでは4月5月が40度を超える夏の時期。
私の場合は、3月末に病気発覚で日本に帰国したので、40度越えの気温は未経験。

ちょうどニュースで気温が高く死者が多いと言われている
南部2州のうちの1つが当時住んでいた場所。

ネットニュースの写真を見ると、みなさん大変そう。
写真で多く出てくる地名が住んでいた都市。

ほんとに貧富の差が激しく、エアコン付きの家に住める人は一部で、
ホテル・レストラン・タクシーなどもエアコン無しなどもある。
とはいえ、停電も多いお国柄で、エアコン付きの家でも
エアコンが使えないことも多々ある。

6月になれば、雨期に入るので、気温も下がるとは思うけれど
自分が一時期でも住んでいた場所なので、とても心配している。

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by zebra_queen | 2015-05-27 10:57
最近、マリネ作りにはまっていて、
ちょうどイカの一夜干しをいただいたので、
タマネギとにんじん・セロリを入れて、マリネにしました。

すると、腕がカユカユに・・・

タマネギは生のスライスを使ったのですが、
独特の臭みで少し胃が荒れた感じに。

生のタマネギが合わない感じです。
食べてるときから、なんだか気持ち悪かったです。

そういえば、昨年、CMでやっていた新タマネギと味ぽんの
お料理をしたときも、生のタマネギスライスが、なんだか嫌な感じでした。
食べてるときから、美味しいと思えず、多少気持ち悪い感じで、胃も荒れてる感じです。

タマネギアレルギーは調べるとあるみたいで、
硫化アリルがダメみたいです。
生のニンニクも量が多いと、胃がやられます。
こちらはしっかり下痢もします。

ポテトサラダなどに生で入れることもあるのですが、
それは量が少ないから大丈夫だった気がします。
今回は、タマネギかなり大量に入れましたし、
去年の新タマネギも、タマネギメインでした。

これからは、生タマネギに注意です。。。


炒めたり、カレーや肉じゃがなど煮込んだタマネギは大丈夫です。

食後2時間経ちますが、まだ胃の中にタマネギの嫌な感じが残って、
ムカムカと気持ち悪いです。。。





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by zebra_queen | 2015-05-21 21:59
転移のあるNECでは、HSP90 (Heat Shock Protein90 ヒートショックタンパク質90)が
高い確率で発現するらしいです。
(NETにおけるソマトスタチン受容体みたいな感じ?)

そのため、HSP90阻害薬というのが、今後転移のあるNECの治療として、
期待されます。

HSP90阻害薬としては、初期では
17-AAG,AUY922などがあり、
更に進化形として、ganetespib(STA-9090)(ガネテスピブ)という薬も他のガン(非小細胞肺ガンなど)で
海外では臨床試験が進んでいるようです。

NETとNECという分類が明らかになったのも数年前ぐらいの印象で
NECに関しては、日本では治療ガイドラインなどもできていないようですが、
ヒートショックタンパク質90というのが、他のガンでも
注目されていて、その阻害薬の臨床試験も進んでいるので、
NECに対しても有効性が確認されると良いですね。

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by zebra_queen | 2015-05-18 23:03