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前々から、何度もブログをやめることを考えてきました。
ちょうど、6月24日が正式診断された(医師から宣告を受けた)日なので
(前のブログに日付が書いてあったので)
このタイミングでブログを終了することに決めました。
今年の初め頃から、そう決めていた。

そのうちにブログは削除します。
あまり更新されないブログがずっと残っているのも
自分自身は気になるので。

最初にやめようと思ったのは、2011年頃だったかな。。。
一時、休止をブログで宣言し、
2011年に引っ越してしまったけど、ご要望があり都内で交流会を主催することになり
そのお知らせのためブログは続けたのと、その後2012年患者フォーラムがあり、
その広報活動が必要でそのためにブログは続けることにした。
ただ、その後も、いつもブログを続けることはずっと迷っていた。
ブログだと、時系列的に記事が並ぶのが、どうもすっきりしないと思っていた。

闘病ブログを始めたのは2008年で、当時はカルチノイドで検索しても
見つかるブログはほとんどなかった。
当時唯一見つけた虫垂カルチノイドの方は、
私と同じく腹膜播種があり、深刻な状況だった。
でも、2010年に旅立たれた。
私も同じような道をたどるのかと2011年頃は覚悟した。
でも、サンドスタチンのおかげか、なんとか持ちこたえている。
その頃は、膵内分泌腫瘍が同じカテゴリーの病気だとは全く知らなかったので、
膵内分泌腫瘍の闘病ブログはいくつかあったようだったけれど、それには
全く気づかなかった。

ブログをやめる一番の理由は、自分自身がサンドスタチン以外の治療はやっていないことと
治療歴も長いため、とりたてて治療内容など特記することがないこと。

サンドスタチンも軽微な副作用はあるけれど、他の分子標的薬や抗がん剤に比べると
それらの副作用はかなり穏やかな方かもしれない。
闘病ブログとはいうものの、たいした治療をやっていないのに
ブログを続けることは、自分自身が納得していないため。

やはり今の日本だと、アフィニトールやスーテントなどの治療が
最も一般的かと思う。

もうひとつは、最近の体調不良も原因。
やはり、めまいなどは、光刺激もよくないような気がして、
PCのバックライトも良くないと思う。

めまいなどもメンタルな問題、ストレスも関与していて、
自分があまりやりたくないことは無理にやらないほうが良いかな・・・と。
自分が楽しくないブログは、他の人が読んでも楽しくないと思うし。
ちょっと生活自体を見直そうかと思っている。

数年後に夫の仕事の関係上海外に住むことも考えている。
ただ、治療費の問題もあるので、もう治療自体をやめて
海外でのんびり余生を過ごすのもよいかな・・・という考えもある。

人生を考えたとき、あまり残り時間は長くない気がするので、
自分のための時間をもっと優先しようかと考え出したのもあり。

他には、ちょっとお節介がすぎる性分なので、
自分が良かれと思ってやったことが、本当に相手のためになっているのかと
自問自答するところもあり、NETという病気から、少し距離を置いてみようかと
いうのも理由のひとつ。
自分自身、それほどこの病気についてよくわかっていないし、
それほど治療体験もないのに、この病気を語れないと思う。


自分自身は、7年ブログを書いて、もう潮時かな・・と思う。
これまでは、闘病以外のブログもやっていたことがあるけれど、
ブログサービスの終了でブログをやめていた。
確か3年ぐらいだったかと思うけれど、それぐらいが自分にとって
ブログ終了のタイミングかもしれないと思う。


先日も海外の薬のことを書いたけれど、実際に自分が体験していない
治療のため、「責任」は持てない。
仮に、その治療を「患者申し出制度」で誰かが行い、重篤な副作用が
起こっても、責任は持てないため、記事は削除した。

やはりただの一患者という立場で、インターネットで見かけただけの情報を
安易に記載することは、問題があるかもと思う。


いろいろ思うところもあるけれど、
結局のところは、「もうやめたいからやめる」というシンプルな理由。

とはいえ、やり始めたアドボカシー活動だけは、ちゃんと責任もって
やり続けたいと思っています。
PRRT治療の日本での実現は、亡くなられた多くの患者さん達の悲願であったと
自分自身よくわかっているので、それだけは、なんとしても実現させたい。
少しずつではありますが、動きつつあります。

こんなブログでしたが、これまでの閲覧ありがとうございました。

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by zebra_queen | 2015-06-24 23:17
気がつけば、正式に医師から病理検査の結果を受けて
「小腸カルチノイド(現在は 小腸NET)」と診断されたのが
2008年の6月24日。(前のブログの記載による)

日付などは全く記憶がないのだけれど、一応そういうことのようだ。

しかし、無事7周年を目前に迎えて思うことは、enough
なんというか、もう「お腹いっぱい」という感じです。
しかも、美味しくて満足したお腹いっぱいじゃなく、
あまり好物でないものを無理して食べて、もうしんどい・・・という感じ。

それは、サンドスタチンを、7年でほぼ90回注射を打たれたことに対してでもあり、
通院に関しては、LARの前に静脈注射をほぼ1ヶ月、土日も含め毎日通ったので、
通院は120日でしょうか?いやいや、抗がん剤治療での入院・途中の脱水症状での
緊急入院なども含めて、病院に行った&滞在したのは、もっと多いか。。。
150日ぐらい病院には、お世話になったのかも?
精神的な面でもあり、経済的な面でも、いっぱいいっぱいという感じです。

実際のところ、7年の闘病を待たずに旅立たれた方もいらっしゃるので、
7年の闘病を無事に通過できたことは、幸せなことかもしれない。
でも、やっぱりEnough いっぱいいっぱいという感じ。

ここでやめたら、今までの苦労がなんだったのか・・・ってことになるし、
ここまで費やした治療費は、なんのため?ってなる。

そういう自分自身の中の葛藤や、旅立たれた方への思いを胸に
引き続きがんばっていかなければならない。
闘病という名の泥沼。出口のない迷路。だと感じる、7年の闘病生活よ。

結局、これが効いてるっていう確固たる証明もないまま、
悪くなっている形跡はないから効いてるでしょう・・・という状況で
高額の治療を続けるっていうのも、精神的にはかなりキツイ。
それも7年という長い期間となればなおさら。
7年間、本当は効いていないのではないかと思いながら、
高額の注射を続けることは、自分自身にとっては
かなり重い精神的負担である。
私自身は、この注射で結構倦怠感も強かったので。

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by zebra_queen | 2015-06-22 22:30
夫が、最近太ってきたため、カロリー控えめの料理にしてほしいとの
要望があり、メタボ外来監修のダイエット料理本などを購入した。

購入したのは、
京都医療センター メタボ外来の3か月で確実! やせるレシピ
女子栄養大学栄養クリニックの成功率90%! ダイエット献立

やっぱり、医療機関や栄養大学など、その道の専門家が
監修している料理本だと、確実かな・・・と。

まだこちらは入手したばかりで、ちらっと見ただけですが、
一般的な食材を使っているし、メニュー例とレシピもあるので、
この通りに実践できれば、ダイエットも可能かな?

有名シェフとか、料理研究家などの方だと、
それどこに売ってんの?って食材などもあって、作ろうと思っても
入手困難な食材があると、そこで困ってしまう。

メタボ外来は、実際の患者さんの例も載っていたし。
なにより、夫は週に4日ほどは、水泳(最近はバタフライ)と
ランニングもやっているので、あとは摂取カロリーさえ控えれば
ダイエットもうまくいきそう。

今まで夫のダイエットが成功しなかったのは、
術前は私の貧血がひどくて、牛肉・豚肉などを含め
ヘム鉄の豊富な物は必須だったのと、
術後は抗がん剤治療などをやっていて、脱水症状なども
起こしたので、それなりに栄養も必要だったので、
私の健康第一という料理になっていたため。

夫は運動しているので、それでなんとかして貰うことにしていた。

でも、運動だけではやっぱり難しいので、摂取カロリーも控えた方が
良いと思うようになった。


しかし、お米も美味しいし、お酒も美味しいので、そこでカロリーオーバーに
なっているのも事実。

これらの料理本を見ると、「外食は害食」とも書いてあった。

書いてある内容を見ると、肉より魚、食物繊維の豊富な食事というのと、
(今更・・・的な内容だけど、実際にメニュー・レシピが載ってるのがGOOD)
牛乳より豆乳(牛乳もダメなのか・・・とびっくり)
食材は、加熱しすぎると、カサが減るので、キャベツなど加熱しすぎない
食材の切り方も大きめで、カサ上げをはかる・・・など、
調理の工夫も書いてあった。

まあ、ローマは1日にしてならずなので、ダイエットも3ヶ月ぐらい経過しないと
成果も現れないだろうけどね。




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by zebra_queen | 2015-06-21 22:25
今日は、朝から病院3つハシゴでした(T_T)

めまい・耳鳴りがあるので、めまい外来のある耳鼻咽喉科へ。
HPでは、温和そうな印象の先生でしたが、意外と質問された感じはキツイ印象。
たぶん、予備知識なければ、印象もそんなに悪くなかったと思うのですが。。。

問診票に、現在罹患している病名4つと、使ってる薬などを列記したら、
「結構、これは厳しいね」と同情されました。
かかっている病院も、大学病院へ行くほどのレベルではなく、個人クリニックのため、
それぞれどこの病院かも聞かれ・・・大変ですね。。。と。

いまのところ、目に特殊なゴーグルを付けて、頭を揺らす検査では、
目の動きはそれほど悪くないらしく、メニエル病ではなさそう・・・という診断。

めまいは、リンパの流れや血流が悪くなって起こるようで、
家族性高脂血症で、血管はつまりやすいため、脳神経外科にも行って
脳の検査もしたほうが良さそうなのですが、
とりあえずは、めまいを抑える薬で様子見。

目薬もなくなりかけなので、眼科に行き、
皮膚科にも立ち寄り・・・で、病院3つのハシゴ。

夫も皮膚科に行ったので、今日支払った医療費総額は1万円超えた。
これに、消化器外科の診療代と、そのほかも入れたら、今月は10万円超えそう。。。

脳神経外科で検査したら、またそれなりに診療費かかりそうです。

まあ、地方都市でも県庁所在地なので、それなりに病院は集中していて、
大学病院も歩く気になれば、家から45分ほどの近場なので楽だけれど。

病院ばかり行っていると、気分も滅入ります。

眼科は、アレルギーで通院しているクリニックでは、緑内障の検査はできず、
予約制の別の眼科に前回の検査から1年以上経過しているので、行かなくてはならないんだけど、
めんどくさいなあ。。。
そちらは完全予約制で、アレルギーごときで行く眼科ではないので、あーめんどくさい。


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by zebra_queen | 2015-06-19 23:55
おそらくイネ科のカモガヤなどのアレルギーだと思うけれど、
首から上の肌が露出している部分が、昨晩はひどかった。

かゆみで全く眠れず。。。
顔も部分的に赤みとかゆみがひどく・・・
カルチノイド症候群の赤みとは、また違う感じです。

首の裏側や、頭もかゆくて。。。

雨で大変な地域には申し訳ないですが、うちの地域は、梅雨入りも未だで、
とにかく6月になって、雨が1日ぐらい、しかも小雨しかなくて、
イネ科の花粉の飛散はひどいみたいです。
今後1週間も雨は降らないみたいで。どうなってるんだ。

アレルギーは、腸管にも影響しているようだし、腫瘍からヒスタミンも出てくるようで、
とにかく、今までにないくらいのひどさです。

今まで6月の花粉症の認識がなかったけれど、夏の時期に
肌が露出している部分だけ悪いので、紫外線の影響とも言われていたけれど、
首の後ろの髪で隠れてる部分などもかゆいので、やはりイネ科の花粉かな。

ほんと雨で困ってる地域の方には申し訳ないけれど、うちの地域には雨が降って欲しいです。
さくらんぼも今年は不作とのこと。雨続きの日照不足も良くないけれど、
雨が降らないのも良くないみたいですね。

あとは、どうもメニエル病かもしれず、耳鳴りもひどかったです。
目の奥に違和感もあり、たまにめまいもあったので、やっぱりそうかな。。。と。
これ以上病気増えて欲しくないのだけれど、耳鳴り続くようだと、耳鼻科も行かないと。。。

サンドスタチンの長期接種による影響で、めまいが起こっているのかもと言われていたけれど。
体調不良の原因は、サンドスタチンの長期接種かもしれず、かといってサンドスタチンも
やめるわけにはいかず。。。
やっぱり、ホルモンに働きかける作用があるので、長期接種しているとホルモンバランスが
崩れやすそうです。

とにかく、いろんな体調の歯車が狂っているようで、もう何をどうすれば・・・という感じです。
皮膚科も眼科も行っていて、抗アレルギー剤や塗り薬、目薬も使っているけれど、
気休め程度であまり効いていないし。。。
眠気が強くなるけれど、アタラックスでも処方してもらうかなあ。。。

通常は、雨が降ると体調悪くなるようだけれど、こうも雨が降らないのも良くないです。

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by zebra_queen | 2015-06-18 15:36
元記事
味の素 膵臓ガンリスクの血液検査 人間ドックで8月より提供

とても興味深いです。

人間ドックは、毎年受けているので、次の機会にこの検査あるかも?

味の素って、食品メーカーなのに、こういう医療関係もやっているのかと。

最近は、化学系のフィルムメーカーが医療・美容分野もやっていたりと、
いろいろなところで垣根がなくなっている気がする。



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by zebra_queen | 2015-06-15 16:29
体調不良は相変わらずで、今は、6つの診療科にかかっている最悪の時期。
まだ、そんな年齢ではないけれど、BBAか・・・って感じ。
まあ、若い子からみたら、BBAなんだろうけど。。。

どれも特効薬などはなく、対症療法・・・
特に6月の花粉症は、肌の炎症がひどい。
4年前も同じ症状で、これはイネ科のカモガヤなどの影響みたい。
去年は、花粉症らしき症状はひどくなくて、眼科もアレルギーでは
行かなかったのだけれど、去年は5月頃寒かったからかな?
アレルギー検査は、今まで2度ほどやっていて、スギ・ヒノキ・ヨモギ・
ハウスダスト・猫の毛・犬の毛・・・が陽性。
ほとんどダメじゃん・・・って感じ。
食物アレルギーがないだけマシかなあ。。。
たしか、カモガヤは項目自体なかった気がする。。。
あまりアレルギー起こす人がいないのか?

今年は雨が少なく、未だに梅雨入りもしていない。
なので、花粉症がひどい感じ。外出するとアウトで、家に居たら、マシだけど、
そうそう引きこもってもいられないし、マスクすると、皮膚もマスクで隠れるので、
ちょっとはマシかな・・・という感じです。
でも、今の時期マスクすると、暑くてムレる感じで、不快なんだけど。。。

そんなこんなと、先日厄介なことはあったけど、多少は気持ちが吹っ切れてきた。
花粉症もいつまでも続くわけじゃないし、梅雨入りしたら、マシになるだろうし。

NETも、正式診断から、もうすぐ7年。

ガン患者の気持ちとして、「不安・焦り・絶望・あきらめ・・・」という
荒波は乗り越えてきて、そろそろ悟りの境地かも。

結局、ダメな時はダメで、その時の覚悟もだんだん出来てきた感じ。
「来るなら来い」と思えてきたし、まだ日本では認められてはいないけれど、
従来より効果の高い治療もないわけではない。

そして、希望は免疫治療。
カギとなる物質が見つかれば、免疫治療でなんとかなるかもしれない。
実際に、同じ希少がんのメラノーマで、効果のある免疫療法が出てきている。

これからは遺伝子解析による分子標的薬ではなく、
免疫療法がガン治療の主流になるのでは
ないかと個人的には思っている。

まあ、なんとか、現状維持が続けて行けば、将来的に効果のある免疫療法が
見つかるのではないかと思っている。

とはいえ、認知症の末期の義母を見ていると、あまり長生きしすぎるのも
善し悪しかなあ・・・と思えてきた。
そのため、適当に生きながらえて、あと数年ぐらいなんとかなれば、
それで良いかな・・・なんて考えもある。
まあ、最初に診断されたときに、数年生きられたら良いかな・・・という
考えから、7年経過したので、またそれと同じプロセスを進めば
良いだけの話。
とはいえ、それがなかなか難しく、ギアの切り替えがうまくいかず、
ここまで2年ぐらいモヤモヤしてきたのだけれど、
そのギアチェンジがやっとできてきたかな・・・という段階。

あまりムダに悩むのはやめようと思うようになり、
とにかく気楽に生きるのがストレスもためずに良いのかもな・・・と思う。

下手な考え休むに似たり・・・とも言うしね。

結局 人生って、Let it be...なのかなあ。。。
まあ、少し気持ちは上向きになってきた。。。


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by zebra_queen | 2015-06-12 15:30
とても驚きました。

友人が来夏の参院選に比例区で出馬予定とのこと。

この友人は高校の後輩女性。同じ会社で社内の英会話研修で一緒のクラスだったのが縁。
そのときは、15名ほどのクラスで女性3人で、一人は大学の後輩、一人は高校の後輩という
不思議なご縁でした。まあ、英会話はセンスないので、未だに不自由するレベルですが。。。

英会話のクラスは、数クラスに参加したけれど、このときのクラスのメンバーが
一番印象に残っているかも。
その後、一緒に仕事をすることになった方もメンバーに2人いました。

彼女はまだ会社に勤めていて、大出世していて
たまたま2年前、仕事でうちの最寄り駅で乗り換えで、ちょうどお昼時だったので、
ランチを一緒にしました。

そのとき「どうして会社辞めたのか?」と聞かれたので、
体調不良が原因で、今も病気治療中であることは話しました。

もう同世代が女性でも事業部長など幹部などになっている世代だそうです。
まあ、私は勤めていたとしても、そこまでは無理だったと思うけれど、
活躍してる人は活躍しているなあ・・とうらやましくなります。
病気がなければ・・・どういう人生が続いていたかな・・・と思います。
人生いろいろ・・・

比例区での出馬なので、直接投票という訳ではないけれど、陰ながら応援したいと思います。

国会議員になられたら、きっと活躍されると思います。
いつか医療政策分野で力を貸してもらうときが来るかもしれません。

同じ高校で、同じ会社に勤めていても、進む道はそれぞれだなあ・・・としみじみ。


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by zebra_queen | 2015-06-06 14:49
5月1日に、膵臓がんのドラッグラグの署名提出と共に、
提出された要望書の件が、がんナビに記事になっています。

がんナビの要望書の記事

このとき、同席された膵臓がん患者さんは、入院中で、
新幹線に乗って厚労省まで駆けつけられたそうです。

記事タイトルには「アイソトープ治療の早期承認」と書かれています。

多くのNET患者さんの悲願でもあるアイソトープ治療(PRRT治療のこと)が
本当に早期実現されることを強く望みます。

先日、この件で厚労省へも行ってきました。
引き続き、日本での実現に向けて、できることをやっていきたいです。

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by zebra_queen | 2015-06-05 22:25
ここ最近、朝は食欲ゼロ。。。
昼になっても、あまりお腹すかないこともしばしば・・・

オレンジジュースと牛乳・ヨーグルトを混ぜて、
オレンジラッシーもどきを作って飲む程度・・・

昨日は、結構運動したのに。。。

やはりここ3年ぐらいで、腸が狭くなってる気がしてならない。。。
狭窄として指摘されるレベルにはないけれど、食べたものが
滞留してる感じは、強く意識するようになった。

いわゆる腹部膨満感という感じ。

とりあえずは、肉体改造計画に従って、強めの運動を行い、
体調の改善も様子見するしかないかなあ。。。

調べてみるとパパイヤの酵素が良いらしい。
でも、日本で買えるパパイヤって、いまひとつ美味しくない。。。

そういえば、インド生活していた頃は、パパイヤ好きで、
よく食べていたなあ。。。確かひとつ90円ぐらいで安かったし。。。
代わりに効くのかわからないけどキウイでも食べておくかなあ。。。

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by zebra_queen | 2015-06-04 12:06