7年の闘病を持って、ブログ終了します。

前々から、何度もブログをやめることを考えてきました。
ちょうど、6月24日が正式診断された(医師から宣告を受けた)日なので
(前のブログに日付が書いてあったので)
このタイミングでブログを終了することに決めました。
今年の初め頃から、そう決めていた。

そのうちにブログは削除します。
あまり更新されないブログがずっと残っているのも
自分自身は気になるので。

最初にやめようと思ったのは、2011年頃だったかな。。。
一時、休止をブログで宣言し、
2011年に引っ越してしまったけど、ご要望があり都内で交流会を主催することになり
そのお知らせのためブログは続けたのと、その後2012年患者フォーラムがあり、
その広報活動が必要でそのためにブログは続けることにした。
ただ、その後も、いつもブログを続けることはずっと迷っていた。
ブログだと、時系列的に記事が並ぶのが、どうもすっきりしないと思っていた。

闘病ブログを始めたのは2008年で、当時はカルチノイドで検索しても
見つかるブログはほとんどなかった。
当時唯一見つけた虫垂カルチノイドの方は、
私と同じく腹膜播種があり、深刻な状況だった。
でも、2010年に旅立たれた。
私も同じような道をたどるのかと2011年頃は覚悟した。
でも、サンドスタチンのおかげか、なんとか持ちこたえている。
その頃は、膵内分泌腫瘍が同じカテゴリーの病気だとは全く知らなかったので、
膵内分泌腫瘍の闘病ブログはいくつかあったようだったけれど、それには
全く気づかなかった。

ブログをやめる一番の理由は、自分自身がサンドスタチン以外の治療はやっていないことと
治療歴も長いため、とりたてて治療内容など特記することがないこと。

サンドスタチンも軽微な副作用はあるけれど、他の分子標的薬や抗がん剤に比べると
それらの副作用はかなり穏やかな方かもしれない。
闘病ブログとはいうものの、たいした治療をやっていないのに
ブログを続けることは、自分自身が納得していないため。

やはり今の日本だと、アフィニトールやスーテントなどの治療が
最も一般的かと思う。

もうひとつは、最近の体調不良も原因。
やはり、めまいなどは、光刺激もよくないような気がして、
PCのバックライトも良くないと思う。

めまいなどもメンタルな問題、ストレスも関与していて、
自分があまりやりたくないことは無理にやらないほうが良いかな・・・と。
自分が楽しくないブログは、他の人が読んでも楽しくないと思うし。
ちょっと生活自体を見直そうかと思っている。

数年後に夫の仕事の関係上海外に住むことも考えている。
ただ、治療費の問題もあるので、もう治療自体をやめて
海外でのんびり余生を過ごすのもよいかな・・・という考えもある。

人生を考えたとき、あまり残り時間は長くない気がするので、
自分のための時間をもっと優先しようかと考え出したのもあり。

他には、ちょっとお節介がすぎる性分なので、
自分が良かれと思ってやったことが、本当に相手のためになっているのかと
自問自答するところもあり、NETという病気から、少し距離を置いてみようかと
いうのも理由のひとつ。
自分自身、それほどこの病気についてよくわかっていないし、
それほど治療体験もないのに、この病気を語れないと思う。


自分自身は、7年ブログを書いて、もう潮時かな・・と思う。
これまでは、闘病以外のブログもやっていたことがあるけれど、
ブログサービスの終了でブログをやめていた。
確か3年ぐらいだったかと思うけれど、それぐらいが自分にとって
ブログ終了のタイミングかもしれないと思う。


先日も海外の薬のことを書いたけれど、実際に自分が体験していない
治療のため、「責任」は持てない。
仮に、その治療を「患者申し出制度」で誰かが行い、重篤な副作用が
起こっても、責任は持てないため、記事は削除した。

やはりただの一患者という立場で、インターネットで見かけただけの情報を
安易に記載することは、問題があるかもと思う。


いろいろ思うところもあるけれど、
結局のところは、「もうやめたいからやめる」というシンプルな理由。

とはいえ、やり始めたアドボカシー活動だけは、ちゃんと責任もって
やり続けたいと思っています。
PRRT治療の日本での実現は、亡くなられた多くの患者さん達の悲願であったと
自分自身よくわかっているので、それだけは、なんとしても実現させたい。
少しずつではありますが、動きつつあります。

こんなブログでしたが、これまでの閲覧ありがとうございました。

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by zebra_queen | 2015-06-24 23:17