20年 (震災だけじゃなく)

今日1月17日は、阪神淡路大震災から20年となる。
当時は、大阪に住んでいて、少なからず影響は受けた。
とにかく私の人生観を変えてしまう衝撃的な出来事だった。
その後また、2011年に東日本大震災で
関東に住んでいて、少なからず影響は受けた。

震災から20年というのもあるのだけれど、
私の人生で1995年は、ターニングポイントだった。

仕事をやめた。結婚もした。
それが1995年。

きっかけのひとつは震災もあったけど、
その頃から、貧血による体調不良が起こったのも
きっかけのひとつ。
体力的にしんどかったので、仕事も続けられないと思った。

当時は、そのしんどい症状の原因が貧血によるものと思っていなかった。
単なる過労だと思っていた。
そして、貧血が小腸NETの症状のひとつであることも知らなかった。
そのとき、大きな病院(私が最初の手術を受けた病院)へ行っていれば
人生も大きく違っていたと思う。

仕事はやめなかったと思う。

重度の貧血が判明したのは、翌年の1996年。
たまたま引っ越し先の
市民病院の皮膚科で受けたアレルギー検査。
一般的な血液検査もしたので、そこで重度の貧血の指摘を受けた。

でも、貧血が判明しても、NETという病気が
その後13年間見つからなかったので、
再発する貧血により体調は悪かったけれど、
好き放題のことができた。
貧血はひどいときは、ヘモグロビンが、5.5などだった。
今はヘモグロビン値が13ぐらいなので、半分以下の状態。
ヘモグロビンが下がれば鉄剤などの服用・点滴で
一時的にリカバリーはできた。
そんな状況の中で好き放題やった最大のことは、海外旅行。
13年の間に18回海外に行った。
中近東・アフリカ・ヨーロッパ・中米・アジアなどいろいろ。
その中で、まだ平和だったシリアで胃けいれんを起こして医師を呼んで
治療してもらったこともある。
これはNETに関係しているのかはわからないけれど、
その後国内でも、旅行中に胃けいれんを起こしたことはあった。
20年前に小腸NETだとわかっていたら、医療が不十分な地域には
行けなかったと思う。
病気がわかってから、行ける海外は、今は滞在型リゾートになってしまったので。
20年前に病気がすぐに見つからなかったのが
良かったのか悪かったのかは判断は分かれるところだけれど、
私自身はそれで良かったと思う。
その海外旅行がなければ、自分の人生、もっとつまらないものだったと思う。

でももうひとつの見方としては、20年前に見つかっていたら、
早期切除で今は経過観察の10年も終わって、NETとは
完全に縁が切れていたかもしれない。
そこは唯一悔しいところ。

アリとキリギリスの話みたいかもしれない。
キリギリスみたいに好き放題なことをやっていて、
後で手痛いしっぺ返しにあう。
でも、アリの人生が果たして、楽しい人生と言えるのか?
日本の教育では、「アリの人生が正解」でそれを小学生の頃
押しつけられているのかな・・・と思う。

私の場合、自分で好き放題な道を選んだわけではなく、
結果的にそうなった・・・だけである。
一応、重度の貧血に際して、病院にかかって、
胃カメラ・大腸内視鏡・婦人科受診・血液内科での骨髄穿刺など
できることはやっていた。
それ以上の検査も何かさらにやっていたら・・ということだけど、
雪深い地方都市に住んでいた時期も重なり難しかった。
小腸カプセル内視鏡もまだ行われていなかった。

そんな過去は振り返っても仕方ない。

でも、できれば他の患者さんには、適切な治療を受けて、
できる限り長く元気に生活して欲しいと思う。
今は、7年前とは違って、NETの治療情報も豊富だし、
ガイドラインもあるし、治療選択肢も増えているので。
それが、自分の20年を振り返って思う「願い」である。

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by zebra_queen | 2015-01-17 14:57