そやね! You are right!

そやね! YOU ARE RIGHT!

みなさんからの叱咤激励を受け「そやね!You are right!」と思うことしきり。


元々、長女体質で、学校でもマジメな優等生タイプだったため(←ほんまやで)
ブログでも「優等生患者」でいなければいけないという思いが強く、
それはそれで、ちょっとしんどいときもありました。(苦笑)
本当のところ、結構飲酒もしているダメダメ患者であったりもするので。

そして、ブログでも何か情報提供的な要素もなくてはならないのではないかと悩んだり。

でも、やはりブログを始めたら、それなりに「使命・責任」も負わなければなりませんね。
もしかしたら、それが私のresponsibilityかもしれません。

で、コメントいただいた方々を初めとして、ブログを読んでくださっている方々も
私を応援してくださっているんですよね。(←勝手な思い込みも含め)

前ブログを休止中にも、いろいろメールなどいただきました。
ありがたいことに「ブログがオアシスであった」というご意見も。

確かに、日曜日の「サザエさん」が、休日の最後のオアシス的な
存在であったりしますよね。

これまでも、闘病を続ける中で
「亡くなられた方の分までがんばらなければならない!」という
思いは、ずっと持ち続けていたこと。

ブログ始めた頃、同じカルチノイドで唯一見つけたブロガーさんが、
私がブログを始めて1年ほどで亡くなられた。
虫垂カルチノイドだった。

同じ頃、メールでご相談を頂いた方のお母様も虫垂カルチノイドだった。
お嬢さんがいろいろ手を尽くされたけれど、その方もお亡くなりになった。
どちらも時期を同じくして、ブログを始めて1年ぐらいの頃でした。

他にも亡くなられた患者さんが残念ながら何人かいらっしゃいます。
その方々の無念さを思うと、がんばらなければとは思っていました。

ずっと、モチベーションを高く保ち続けることは本当に大変なので、
なんどか、またモチベーションは低下すると思います。

夫とも、今後の闘病について相談したところ、年収がなくなれば、
高額療養の限度額も下がるので、それはそれでなんとかなるかもと。
それぐらいのことは、考えているとも言われた。

ちょうどPRRTを受けられた方ともメールのやりとりをしていて、
「夫が稼いだお金で、高額の医療を受けることに、後ろめたさを
感じる」と同様のことを書かれていました。

いろいろ悩むところはあるけれど、ここががんばりどころかも
しれませんね。
せっかくここまで6年、悪化することもなく医師曰く
「腫瘍の増悪をコントロールできている」状態のようなので、
このままどこまでコントロールできるか、挑戦しつづけていくのも
ひとつかもしれません。

増悪がない状態を維持できているというのも、評価できる状態かもしれないし。
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by zebra_queen | 2014-10-29 16:05