長期闘病という現実

私の場合は、NETだけじゃなく、他の長期にわたる疾患も抱えている。

家族性高脂血症は、35年。
アトピー性皮膚炎 25年。

家族性高脂血症に関しては、コレステロールを下げる薬を服用。
これがまた厄介で、痛くも痒くもなく、何も自覚症状がないのに
1ヶ月に1度、薬を貰わなければならない。
薬を飲めば、そこそこ数値は下がり、飲まなければ、すぐに上がる。

薬は飲むけど、内科に貰いに行くのが面倒で、治療を何度も中断した経験あり。
会社の定期検診で発覚したときは、社内の健康管理室から
無料で薬が出されて、血液検査までして貰えたのだけれど、
仕事が忙しく薬を貰いそびれて、何度も怒られた。

アトピー性皮膚炎に関しては、最初の頃は治るかと思っていたけど、
悪化するばかりで、5年目から10年目にかけてが、顔の症状がひどくなり、
相当落ち込んだ。薬を飲んでも塗っても治らないじゃないか!と、投げやりに。
首の状態がかなり悪かったときに、サトウザルベという薬をリント布に塗って
湿布みたいにするのだけれど、その薬が石膏みたいで。
結局めんどくさくてその治療もやめた。
漢方薬も勧められて、期待して飲んでみたけど、結局効果はなく、胃が荒れただけ。

青森に住んだときに、雪のせいか冬場の湿度が高くて、それで軽快してきた。
結局、保湿が大事なんだと、そこでようやく気づき、治療でなく
自分の肌ケアがポイントだと、とにかく保湿、加湿に努めた。
顔や体も、自己保湿力を落とさない程度にマイルドに洗うことに。

5年目ぐらいに母がいろいろ民間療法を調べて勧めてきた。
通販のボディーローションやら、クロレラを飲まされた。
結局それも効かなかった。自分自身、相当ひどかったときには
ちょっと高めのシジウム茶にも手を出した。
主治医から「高い割にあまり効果ないんじゃないか?」と言われ、
ほんとにその通りだった。

ガンもいろいろ民間療法的なものもあるけど、アトピーで懲りたので、
そちらには全く興味はなかった。
高価なだけでどうせ効かないだろうと。
当時流行っていた「ガンの食事療法」という本も、読まなかった。

NETにかかる以前から、これらの長期闘病でかなりストレスはあった。
転勤族のため、皮膚科や内科は、引っ越しのたびに、転院の必要があったので。
NET発覚前に、NETの症状での重度の貧血も加わっていた。
その3つだけで精一杯であった。そこにNETが加わった。
厳密に言えば、NET発覚で手術したので、貧血はなくなったけど。

NETに関しても、6年目に突入。
メンタル面での、モチベーションを保てなくなってきた。
1ヶ月に1度の通院が、かなりめんどくさい。
はっきり言って、サンドスタチン注射のためだけの通院だけど、
診察も必要だし。

結局の所、私の腹膜播種は、データで評価が全くできないので、
今の治療も効いてるのか、直接評価が出来ていない。
「悪くなっていない→コントロールできている」という評価のみ。

一番の問題は、治療費の問題。
月に1度のサンドスタチン。20mlの3割負担で6万円。
30mlの3割負担で9万円。
高額療養制度が利用できるとはいえ、6年にもなると、ボディーブローのように
じわじわと家計を圧迫する。
なんだかんだでもう累積は700万円。

ガンの治療費は、どんなものでも高額になるので、長期治療となると
治療費の負担は相当なものがある。

まだ、サンドスタチンは治療費としてはマシな方。
先進医療等になると、保険適用ではないし。

TS-1という、一般的な飲み薬の抗がん剤の経験もあるけど、
その薬でも1ヶ月に3割負担で1万5千円ぐらいしていたと思う。
それが、初めての抗がん剤で、調剤薬局で1万円超えたのには驚いた。
持ち合わせはあったけど、クレジットカード払いにしてもらった。

各人によって、家計の状況はそれぞれだけど、
お子さんの教育費、家のローン、退職の年齢、年金生活。。。
高校生・大学生のお子さんがいらっしゃり、働き盛りの40代での
男性の闘病がかなり大変みたいで、実際に以前参加したガンサロンで、
治療費が出せないため、比較的安価な丸山ワクチンしか方法がないと
言ってらした方がいた。
その方も、他の希少ガンだったのだけれど、ブログの更新が昨年途絶えてしまった。

いろいろな状況があり、長期の負担はかなり大変である。
実際に、治療費が払えないという問題で、治療の中断をするケースも出てきている。

長期の闘病では、メンタル面でモチベーションの維持
経済面では、長期の高額医療費負担の問題があると思う。

私自身、もう治療やめようかな・・・と悩み初めている。

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by zebra_queen | 2014-10-27 14:03 | 医療